阿法替尼13个月，达克替尼5个月，目前奥西20个月

2021年3月的最后一天，很平常的一天，一份CT报告打破了这平静的生活！也许再过一天，是不是这一切都会是个玩笑！

父亲今年66岁，高血压史多年，烟龄40+，因为中耳炎难受去医院看耳鼻喉科，后让转去呼吸科，医生观察到喘息状态，让拍个CT看一下，经过一系列的检查，父亲被确诊了“肺癌多发骨转移”，气管镜组织活检结果 “肺腺癌，中低分化”

现记录一下父亲的治疗过程：
2021.3.29 确诊
右下肺肿块 3.5*2.5cm
右肺淋巴结 较大2.2cm

2021.3.31 住院
CEA 500多
右肺下叶 5*3.9cm（比确诊时增大），远端支气管闭塞呈肺不张改变，胸膜牵拉，两肺多发结节，纵膈、右肺门见多发肿大淋巴结（较大约22mm），右侧第6前肋骨质破坏密度减低，骨质被见软组织肿块，腰2-4椎体附件及腰3椎体见多发骨质破坏及软组织肿块，组织内见强化
颅脑MR两侧额、顶、枕叶点状缺血灶，右侧乳突炎

2021.4.9 转院
只做了胸椎+腰椎MR，显示多发骨转移，多发骶骨异常信号影，L3处椎管狭窄，伴脊髓受压改变，C4-7颈椎间盘轻度突出，其他同前差不多
唑来膦酸

怕肿瘤继续发展，也担心医生说的几十年烟龄的男性很可能没有突变基因，于是在等待基因检测的同时做了两个周期化疗

2021.4.12 一化
培美+卡铂

2021.4.14-4.23
七次L2-L4放疗
其实想把放疗作为最后的手段，但医生强烈建议，还晚上特地打电话来劝我，说随时会有瘫痪的风险，而且确实父亲的腰疼没确诊之前就持续了一段时间，影响了正常生活，最终同意了医生的建议。确实到目前为止，放疗的部位没有再疼过。

2021.4.20
基因检测结果EGFR19del突变（丰度30.9%），EGFR扩增1.5倍

2021.4.25
CEA 1516
肿瘤指标涨幅翻了3倍，以为化疗没用，爆发进展了，医生说也许只是坏死的肿瘤被打成了小分子进入到血液，所以会这样，而且化疗需要两个周期才能评估是否有效，无奈只好继续二化，确诊一个多月了还没吃上靶向药，属实有点着急和焦虑

2021.5.6 CEA1271（下降16%）

2021.5.17 二化
培美+卡铂

2021.5.18 唑来膦酸

2021.6.4
右下肺 3.43*2.57cm
右肺门淋巴结 较大2.48*2.05cm
右侧腹股沟淋巴结 1.92*0.88cm（对于这个淋巴结我一直有疑惑，是因为确诊医院和肿瘤医院的机器不同存在差异所以之前没报，还是化疗后新长的）
总之，化疗评估有效，医生让继续化疗，直到药物耐药后再吃靶向药，因为怕靶向药的疗效不好甚至不起作用，被我果断拒绝。

2021.6.8 唑来膦酸

2021.6.11 开始
阿法替尼 30mg/日
其实起初办完手续拿到手的是国产厄洛替尼，但心里一直不安，纠结，大多数人估计在一线靶向药的选择上都会有这个心里挣扎的过程，怕自己选错，后悔。最终在多方咨询和再次翻阅自己之前整理学习到的资料之后，决定选择阿法替尼。

2021.7.9 靶向药后第一个月复查
CEA 485（下降61%）
右下肺肿块 2.32*2.06cm
右肺淋巴结 较大1.92*1.7cm
阿法有效，而且副作用轻微，耐受可控，感恩
唑来膦酸

2021.8.6 唑来膦酸

2021.8.12 CEA 96（下降80%）

2021.8.26 CEA 49.3（下降48%）

2021.9.2
CEA 37.6（下降23%）
右下肺肿块 1.74*1.29cm
右肺门淋巴结 较大1.77*1.17cm
腹股沟淋巴结 1.43*0.57cm
唑来膦酸

2021.9.25 CEA 14.5(下降61%）

2021.9.26
近期左肩开始酸痛，举不高，影响穿衣，拍了肩部MR，显示“左肩关节腔及喙突下囊少量积液，考虑滑膜炎所致可能”，还好，虚惊一场

2021.10.25 CEA 5.61（下降61%）

2021.11.3 CEA 4.68（正常值内）
本来打算连续半年每月一次唑来膦酸后，频率变成2-3月一次，结果9月开始，父亲牙齿同一部位不时有疼痛的情况出现，怀疑是颌骨坏死的副作用，去口腔医院拍片证实，右侧上颌骨双磷酸盐骨改变可能，医生说本院无法治疗，让去上海九院看看。准备好大夫上先咨询九院医生，再选择是否去，结果直接被拒绝了接诊，理由是“牙周情况比较差，以后有可能出现药物性骨髓炎，如果目前没有症状就维持现状，毕竟不能两全”至此，失去了使用唑来膦酸的机会

2021.11.3 CEA 4.68


2021.11.24 CEA 2.95

2021.12.2
右下肺肿块 1.7*1.0cm
右肺门淋巴结 1.86*1.1cm（稍增大）
腹股沟淋巴结 1.56*0.6cm（稍增大）
颅脑MR右侧基底节区见无强化低信号节影，倾向考虑腔梗可能
右肺肿块继续缩小，但淋巴结有增大趋势，目前阿法6个月，担心缓慢耐药，主治建议可以血检测一下是否有T790M，问是否需要停药几日再测，答曰如果真的是耐药了不需要就能测出来。后来决定继续维持目前阿法替尼 30mg/日的方案观察，缩短复查时间

2021.12.22 CEA2.7

2022.1.11
CEA 2.47
右下肺病灶 1.5*0.82cm
右肺门淋巴结 1.79*1.1cm（较前缩小）
腹股沟淋巴结 1.5*0.64cm（较前缩小）

2022.2.11 CEA 2.12

2022.3.8 CEA 2.76（上涨30%）

2022.3.10
右下肺 1.55*0.84cm（较前稍增大）
右肺门淋巴结 较大1.71*1.1cm
腹股沟淋巴结 1.58*0.68cm（较前稍增大）
肿瘤指标突然上涨，目前阿法替尼9个月，问了主治是否需要加上贝伐或者换成阿法40mg，但没有得到有用的建议，说没有证据证明阿法+贝伐可以获益
好大夫上咨询了申医生，建议如果体感不佳，可以采取措施延缓耐药，从安全的角度评估的话，阿法加量到40mg/阿法30mg+贝伐>化疗
北肿赵军主任建议可以去他们医院查个血药浓度，如果浓度不够可以加量到40mg，如果够可以继续30mg。问了主治，本院测不了血药浓度，但尤其疫情原因，目前也无法去北京，准备继续观察

2022.4.9 CEA 2.24
最近发现父亲手臂和小腿水肿的厉害，查了心脏彩照和肾功能也没有问题，尿酸和肝功能高出正常值，开了利尿剂，吃了一周后没有明显改善，怕联合高血压药会把血压降的太低，所以停用利尿剂

2022.5.10
CEA 2.71
右下肺 1.55*0.84cm（同前）
右肺门淋巴结 1.71*1.1cm（同前）
腹股沟淋巴结 1.58*0.68cm（同前）
颅脑MR右侧基底节区见无强化低信号结节影，呈长T2长T1信号，弥散未见受限，考虑腔梗
肿标继之前下降后又上涨了20%，幅度不大，仍然在正常值内。CT结果同前，目前阿法替尼11个月

2022.6.7
CEA 4.46 （上涨64%）
至此，阿法替尼单药1年了，也开始有了缓慢耐药的迹象

2022.7.5
CEA 3.81（下降14%）
右下肺 1.65*0.97cm
另有小结节灶增大趋势
2个月的时间，右下肺病灶增长0.1*0.3cm，该来的还是来了
近一个月，父亲的血压不太稳定，血压偏低，吃了高血压药后更低，所以自主停了高血压药物，不知道是否有风险
找到一个愿意阿法连贝伐的医生，告知PFS会有改善，OS获益不明显。看了很多关于贝伐单抗的副作用，有点纠结，而且近期父亲的血压很不稳定，怕弄巧成拙！

2022.7.8
在药代那用外周血测了免费的T790，果然全阴，连原来的19突变都没了

2022.7.18-19
历经千辛万苦终于成功入院，结果又各种问题，包括不尊重患者意愿，强势要求装输液港，否则不给用药（后来妥协）第二天上午输完康莱特后下午发低烧，后物理降温恢复。明天就要上化疗了，方案培美+贝伐，心里忐忑，夜里没怎么闭眼，希望一切顺利、平平安安

2022.7.28
出院后一周做了两次血常规，生化和凝血，肝损严重（怪不得乏力）在原易善复的基础上加上甘草酸二铵，中性粒细胞有点低，医生让最好打针，想先吃地榆升白片看看效果再决定打不打针。
这期间最困扰父亲的是牙齿和烤瓷牙套开始莫名的松动疼痛，严重影响正常进食，导致无法摄取足够的营养，但由于用了贝伐，不知道可否去医院治疗？！

2022.8.4
达克替尼 30mg/日
本想结束二化之后再换成达克替尼，但碰巧剩余的阿法正好吃完，于是在等待二化期间直接换成了达克

2022.8.11
培美单药+达克替尼30mg/日
由于一化完父亲牙疼严重，怀疑是贝伐引起的，后去口腔医院拍片，医生看片怀疑是骨髓炎（报告和CT分开时间取，所以目前还没确定，但片子显示有骨破坏），也没有明确的回复是否能继续使用抗血管生成药物，无奈之下二化只能选择单药培美，本计划停靶向以减少副作用的叠加，但又担心单药的有效率，所以只有当天没吃

2022.8.30
二化后的复查结果，不太理想，但也预料到了，应该是二化去掉了贝伐单培美的原因，原发增长幅度不大，几个肿标均有所上涨，继续达克一个月观察

2022.10.28
这几个月肿瘤指标有所波动，但应该还算平稳，皮疹和腹泻的副作用比之前阿法时期猛烈的多，用各种办法缓解中，继续达克一个月观察

2023.1.1
趁父亲小阳人停靶向药期间，联系基因检测公司做了血检，结果全阴！本想安慰自己是不是只停了三天不够，但基因检测公司的人说有远端转移的话停药与否和停药时长影响不大，唉！继续达克似乎没有什么意义，但其实之前一次的肿标还在正常值内，体感也不错，跟正常人一样！如果不是这次的检测，应该还在继续盲试达克中！虽然没有T790m，但奥西总得试试吧~

2023.1.7
CEA 5.38 (上涨33%，超出正常值）  NSE  19.9（≤16.3）
目前奥西吃了10天，几项肿标均上涨，怀着忐忑的心点开CT检查结果“与之前相仿，大致同前”心里突然有了疑惑，难道说虽然这次血检没查出来突变，但其实之前的达克是有效的吗？！

2023.2.1
CEA  3.5     NSE  13.4（下降到正常值内）  胃泌素  67.6  （＜65.7）
肿标回到正常值内，鉴于之前的基因检测结果和上个月的NSE超出正常值，怕有转小细胞的可能性，所以这个月加了胃泌素的检测，确实稍高出正常值一丢丢，暂时可忽略不计
不过这两个月以来，父亲睡眠和胃口都不太好，夜里醒了就睡不着，一直睁眼到天亮，几乎天天如此，试了一些物理办法（睡前泡脚，戴蒸汽发热眼罩，听舒缓助眠的音乐etc）目前看起来似乎效果没那么明显

2023.3.4
CEA  2.42    NSE  22.7 （≤16.3）  胃泌素  57.4
NSE上上下下不停波动，这个月是确诊以来的最高值，希望只是被身体内的一些小炎症影响了
庆幸父亲可以安稳的回老家扫墓了，感恩！

2023.4.8
CEA  1.86（有史以来最低值）NSE  17.4   CT大致同前
这周安排了个短途家庭旅行，检验结果一出，可以安心出游了~

2023.10.6
CEA  3.13   胃泌素  67.6  （＜65.7）
这次隔了一个月才复查血项，各项指标都算平稳。感恩~对于糖类抗原19-9这个指标的检查意义存疑，好像是检查消化道相关的肿瘤指标，不知道肺癌为毛要查这个，看着时不时的往上涨还徒增烦恼

2024.2.7
CEA 6.62（<5）  糖类抗原19-9  38（≤30）   肌酸激酶-MB亚型30.8（＜25）   羟丁酸脱氢酶231（＜182）
果然最近的莫名忧虑和心慌是预警，肿瘤指标突然的上涨并超出正常范围，让人在这年关将近的日子有点措手不及，上个月完全正常的生化检测，这个月也大幅标红，怪不得父亲最近几天一直喊牙疼，可能真的跟心脏有关，奥西白盒目前吃了13个月，同时也一直在吃辅酶Q10，后天就过年了，要不要去做个心脏方面的检查？但目前好像应该着手处理CEA升高的事，考虑年后复查如果继续上涨的话，有必要做个血液基因检测。万幸的是影像目前同前，脑核磁也正常

2024.4.7
CEA 10.2（<5） 糖类抗原19-9  36.2（≤30）
上个月由于父亲感冒咳嗽怕影响血检结果，所以隔了一个月才复查，本想正好做个CT一起看一下，但父亲坚决不肯，为此还跟我在候诊大厅争执，引来四周的目光，无奈只好答应等验血结果出来再做打算。果然不出所料，CEA持续上涨，约了明天的CT，同时联系了燃石做血检，也做好了化疗几期的心里准备，只是还没想好怎么劝说极度排斥化疗的父亲！

2024.4.15
培美800+贝伐300
由于之前用培美+贝伐的严重牙疼和肝损，所以这次决定减量贝伐，化疗当天停奥西

2024.4.21
化疗前做的外周血基因检测报告出来了，虽然比上次全阴要好，但似乎没有什么用药的指导意义
EGFR 基因：19号外显子  p.E746_A750del  0.1%
KRAS 基因：2号外显子  p.G13D  0.21%

2024.4.28
CEA 8.86（<5）下降13%       胃泌素  93.5（＜65.7）上涨43%
果然最大的问题还是牙疼，根据父亲的描述是牙龈疼，摸着疼的位置感觉是颌骨问题，连带着嘴巴有点木木的，好怕是颌骨骨髓炎！虽然想着法子补身体，但营养摄取还是有限！吃了几天头孢+替硝唑之后稍微有所好转，但目前还是只能只软烂的食物，实在是折磨人，体重自一化以来已经掉了6斤，心疼~
还有不到10天该二化了，考虑延迟时间，等父亲再恢复恢复！

2024.5.7
CEA 7.99（<5）   NSE  16.4（≤16.3）    胃泌素  77.8（＜65.7）下降16%
目前父亲牙齿应该恢复的差不多了，但体重目前还是130没有涨回去，这两天有点乏力，不确定什么原因，可能是前天腹泻严重造成的，准备明天去二化，希望一切顺利，尤其是最担心的牙齿部分，只要吃消炎药可以解决问题并且能恢复到目前的状态就好~

2024.5.25
CEA 5.66（<5）  胃泌素  87（＜65.7）
CEA持续下降，应该是两次化疗有效，过几天复查一下CT看看~胃泌素倒是意外又上升了，但最近腹泻也几乎没有了，都是正常排便的状态，牙齿可能因为贝伐的原因开始松动，依旧影响进食，但相较于化疗期间还是好很多了，接下来准备继续单药奥西一个月，希望能维持住

2024.5.31
CEA 5.94（<5）  NSE  18.7（≤16.3）上涨52%    胃泌素  75.5（＜65.7）下降13%
今天去复查CT，看看两次化疗的结果如何~本来医生说上周刚查的肿瘤指标，没必要再查，我还是坚持查一下好和之后的单药做个对比！结果出乎意料，CEA和NSE都上涨了，心一下子就纠了起来，这化疗两次之后不会悄咪咪的转小细胞了吧，本来看着连续下降的CEA，还信心满满的觉得这次化疗效果不错，父亲的苦没白吃，可以单药继续，这下心里又没谱了~

2024.7.1
CEA  4.39（<5）  下降26%   NSE  19.8（≤16.3）  胃泌素  79.9（＜65.7）  
二化后提心吊胆的恢复单药奥西一个月，CEA终于下降到正常值内，但NSE和胃泌素还在以微弱的幅度上涨中，新的担忧又出现了，难道这是转小细胞的风险又增加了？！

2024.8.5
CEA  5.24（<5）   NSE  16.5（≤16.3）   胃泌素  74.9（＜65.7）
这个月的指标基本算平稳吧，虽然CEA稍稍长了一点点，但其他两项都比之前下降了~倒是生化里的淀粉酶自从上个月开始就在不断上涨，并且超出正常值不少，从上个月的151上升到198（35~135），查了一下跟胰腺炎有关，病友提醒胰腺炎比较凶险，目前父亲没有上腹部疼痛或者呕吐等症状，暂时观察看看~

2024.9.8
CEA  6.8（<5）   NSE  15.4（≤16.3）下降到正常值     胃泌素  70.4（＜65.7）
CEA缓慢上升中，NSE和胃泌素也同时下降，好兆头~这个月中旬父亲右肩的位置不慎骨折，不知道是不是骨转的位置，还好不是太影响生活，只是牙齿还是无力咀嚼，影响进食~

2024.10.9
CEA 14（<5）翻倍上涨     NSE  22.4（≤16.3）  糖类抗原19-9   30.6（≤30）
本来想着这个月CEA可能还是缓慢上升中，没想到被打了个措手不及，直接翻倍上涨，其他几个癌胚抗原也都突破红线，由于医生漏开了胃泌素的检测，导致无法获知和之前的数据对比~不敢怠慢，第一时间安排血液基因检测，然后看看能不能安排化疗几次，培美+贝伐（减量）4，5月的时候用了两次，是有效的~但父亲当时也因为贝伐导致的牙齿发炎肿痛，严重影响进食，到现在也没有完全恢复~所以考虑要不要换成培美+铂类，但铂类的副作用又不容小觑，怕本来就贫血的父亲吃不消，哎~世事难两全！

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今天主治否认了我提出的所有延缓耐药的方案（其实预料到了，之前就反对过，毕竟不在指南上） 给了药代的联系方式，建议可以免费测个T790M。感觉目前癌负荷不高，测出来的概率极低，要不要换个医生再问问看呢？

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医生说你们骨转现在该如何处理呢？还是继续不做处理？

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本来想看看能不能用地舒单抗，问了几个医生，大多数不建议用，所以目前为止暂时没处理

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最近这两天父亲才开始有了口腔溃疡的副作用，吃东西苦，食欲不佳，皮疹也比之前严重了一些，全是小脓包，按理说应该初期就会显现这些，再过一周阿法就一年了，有点突然，不知道是好还是不好。

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唑来膦酸已经打了一年了，我认为如果全身能有效控制的话可以不打了，我们也打了一年没打了，之后没有发生过骨痛，目前也分不清是耐药还是缓慢耐药，我觉得还可以再继续观察，现在做T790血液检测肯定测不出来

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卷卷田田 发表于 2022-05-25 23:46
唑来膦酸已经打了一年了，我认为如果全身能有效控制的话可以不打了，我们也打了一年没打了，之后没有发生过骨痛，目前也分不清是耐药还是缓慢耐药，我觉得还可以再继续观察，现在做T790血液检测肯定测不出来

唑来膦酸只用了半年就因为副作用不能用了，从去年12月有波动开始观察到现在也有半年了，这个月CEA开始大幅上涨了

                               
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找到一个愿意阿法连贝伐的医生，但昨天尿检父亲尿蛋白弱阳性,带他去综合医院进一步检查，他很排斥

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本月复查CEA下降，其他几个肿标持续上涨，右下肺的主病灶和周边小结节也有增大趋势，骨转部分右肩胛骨之前没报过，也没说是新发，但这次出现在报告中说同前，有点疑惑。总之阿法药效越来越弱了

刚出院的那两天副作用还没显现，吃的下，走得动。这两天开始乏力，嗜睡，咳嗽有褐色痰，胸口也偶尔会疼（不确定是不是骨转的地方），化疗期间没有停阿法，准备手上阿法吃完之后换达克替尼