34岁..死亡线上的舞蹈...

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本帖最后由我是兽人于 2013-9-5 11:58 编辑

      本人患者..34岁..12年8月确疹....
      我是一个户外的爱好者..这一辈子最大的梦想就是能死在户外..没想到会得这个病..呵呵..确疹前的两个月.还在4000米的海拔上行走...确疹前的两天还在山沟沟里泡水..房子刚交了首付..女朋友也刚见了家长...车子也看中了我最爱的天雨...一切都在8月20号的下午全没了..
      检查结果:右肺肿瘤7*5. 脑转.肾上腺转.淋巴转腺鳞癌..症状:咳时肺疼..偶尔吐血丝..人瘦了15斤.绝望..经常抱住我女朋友痛哭.我自己知道病情的时候我都不难受.因为我不了解...就是当我让我女朋友坐下跪在她面前抱住她的腿说我以后不能再照顾你了的时候..话没说完就失声痛哭.那段日子真的好难过...精神折磨..

  第一次治疗:多西他塞+顺伯
      化疗我的反应不大..就是打隔.其它都没有啥副作用..照吃照喝.能睡..这段时间思想的拨动比身体的波动要来的大.总是想哭..忍不住伤心..  想想自己还有那么多年青..那么多山没有征服..
         在第一次跟第二次化疗之间还做了3000的脑全放..没有啥副作用
化疗两次后评估进展.肿瘤遣犯喉反神经.肿瘤变大到9*7
第二次治疗:吃特罗凯.
               吃特罗凯吃的我三级皮诊..整个人全身都起泡泡..现在都没消完...吃了两个月..进展..肿瘤继续变大.有骨转.主气管转移.

第三次治疗:吉西它宾+顺伯.
         化疗还是没有副作用.两次化疗结果继续进展..人从115直接掉到76斤..住院一个月.肺部感染..濒临死亡..不能下床..吃不下..睡不着..每天都不停的咳.不停的喘..主支气管的肿瘤越来越大..我开始想起行动的矮人的弟弟那样活活的憋死..

第四次治疗:阿西替尼
         被折磨了一个多月的我其实已经接受死亡了..跟我家人交待了后事..可以烧不能埋..把骨灰带往梅里雪山...把我最爱的机子送给女朋友..重要关头..豆叔伸出了援助之手.把濒临死亡的我拉了回来..介绍我吃阿西替尼..也谢谢今生群主..从新疆发药来给我..害得我还欠他人情没还..呵呵..那时候也是怕死..怕阿西效果不好..我是阿西.克药一起吃的.我也算是第一个吃螃蟹的人了吧..呵呵.先不管副作用..把正作用打出来再说..没想到阿西逆转.3天后症状缓解..一周后症状消失..从不能下床到自己爬上五楼只花了5天时间..
            阿西吃了两个月后出现耐药..有胸水.吃凡德15天.力量太弱..吃2992一周..症状加重...现在换成克药15天..症状消失..又恢复像正常人的情况..也开始慢慢长肉.脖子上的淋巴肿瘤从母指大小吃到现在摸不到了...继续吃克中......
            心情从开始的无知.到害怕.到笑看已经发生了很多的转变...
            感觉我自己写的很乱...可能脑转的问题..大家将就看吧..哈哈
吃克3个月.9月5号 .忍不住检查了一下..CT跟MR的结果都很好..主灶缩小了一半..其它转移瘤基本看不见了

winson0930 · 发表于 2013-7-8 15:02:21

看来又是一次成功的尝试，憨叔救了很多人呀！！

huan · 发表于 2013-7-8 15:34:21

兽，加油！每天看你在群里开心的聊天，你一定行的

ye1860 · 发表于 2013-7-8 15:34:53

多努力，慢慢会好起来的。

vague · 发表于 2013-7-8 15:39:28

万幸，向兽人致敬，向憨叔致敬

憨豆精神 · 发表于 2013-7-8 16:17:22

建议楼主把癌当作要征服而尚未征服的山，拿出以往的勇气和韧劲去攀登吧。
建议备着AP26113；不要一口气吃克药，吃两个月要换回阿西吃一个月，然后又回头吃克药；当克药渐渐不锐利的时候，就果断使用AP26113，如果有效，一两个月又吃一下阿西。此外，还可以增加一两种阿西一类的药尝试，如索坦、雷利度胺，还有独立一格的依维莫司。
一句话，要走得远，吃最有效的药也不要超2个月，而且，越有效，越不要吃得久。