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癌症的脚步很轻。被发现时,有可能只是一个小小的包块,有点肿,不痛也不痒。
在中国,面对癌症,很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相,绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。由于传统观念的影响以及护工体系的不健全, 「照顾者」们大多都是 伴侣、子女、父母。
在患者们看不到的时候,很多家属都掉过泪。一位肿瘤患者曾在日记中记录过这样一个场景:当着她的面,来照顾她的家人没掉过一滴泪,但有一天晚上她起夜,听到了从另一个卧室里传出的哭声,当时,她看了看表,是凌晨三点半。
早在上世纪60年代,就有西方学者提出了 「护理负担」的概念——当亲人罹患癌症时,照顾者们承担起了日常照料的重任,但同时,这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响,「他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。」有研究显示,99%的照顾者都会产生这种「护理负担」,而这些负担,主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。
很多的癌症照顾者都会面临这样的心理困境——孤独。很多压力都找不到出口,不能跟患者说,和其他家人说也是互相增加负担,因为护理,他们几乎完全放弃了个人的爱好与社交,至于朋友,没有同样经历的人很难感同身受,最终,大多数时候都是自己扛着。
有家属这样形容: 癌症还没夺走病人的一条命,却先夺走家属的半条命。
本期话题征集 #照顾晚期的患癌家人,我有这些心灵困境#
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