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妈妈罹患胆囊腺鳞癌,基因检测TP53突变没有靶向药,PD-L1表达不明显

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52271 8 诺诺兔爱妈妈 发表于 2020-11-12 16:07:13 |

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2019年4月份公司提供了外派出国的工作机会,尽管妈妈反对认为离家太远,但那时候爸妈身体健康(镇医院定期体检无异常),所以我毫不犹豫的接受了。然而这一走,才成了我的终生遗憾。

6月份的时候,爸爸打电话说妈妈的胆囊有息肉,但是医生认为小于1cm可以不做处理,密切观察。在我和姐姐的催促下,他们也去了市区的某港办私立医院检查,医生认为是胆囊壁增厚,也不需要手术。尽管两家医院病症总结不同,但一致认为不需要特殊处理。

受疫情影响,2020年的体检推迟了几个月。10月份,市里中心医院的CT显示肿块已经超过3cm,希望我们尽快微创切除。妈妈甚至未放在心上,非要等到表妹婚礼后再去手术,还好爸爸没有同意,催促她住进了医院。我一直以为微创,看到妈妈一脸惊恐的样子,还安慰说:就是一个小机器人替你切了,一个月就能出院。

妈妈被安排在第一台手术,原定上午10点完成,直至下午2点,家人依然没有联系我。我突感不安,打电话给姐姐得知,医生做了个快速病理认为是癌变,当机立断行肝4S+5切除的扩大清除手术,淋巴结清扫,避免二次开腹。7天后病理化验结果显示肝脏未受损,切缘阴性,但是淋巴结已经发生转移。

经北京人民医院专家建议,我们做了基因检测。11月11日拿到了检测报告,TR53突变,其余阴性,唯一可能靶向药MK1775尚在临床II期。更为不幸的是,PD-L1表达不明显,TPS<1%,免疫疗法也可能无效。这位专家看了报告后,推荐常规“替吉奥+吉他西滨”化疗。11月18日下周三,我挂了北京301医院的副主任医师(没有挂到专家号),看看专家如何推荐治疗方案,后期会密切关注白莉和中科院肿瘤医院的依荷芭丽.迟两位的专家号。

目前妈妈食欲不错,一直以为自己胆囊息肉已经切除,只剩外科手术伤口愈合的问题。我也已经回到国内隔离,但是只有1个月的假期,就要返回国外。真怕下次回国,已经见不到妈妈最后一面,而申请调回已经无望,现在经济受挫,也不敢轻易辞职,本身爱人工作不稳定。可妈妈才63岁,甚至没有看到我的孩子出生,我实在接受不了她要离开我的事实!

求助群里的各位朋友:这种情况是否有必要尝试靶向药和PD-1免疫治疗。IV期胆囊癌是否有必要化疗,副作用会不会拖垮身体?

2020.10.27 病理结果.jpg
2020.11.11 基因检测TP53突变.png

8条精彩回复,最后回复于 2022-11-2 12:39

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诺诺兔爱妈妈  小学三年级 发表于 2020-11-12 16:11:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
母亲病情凶险,主要有三个原因:
1. 腺鳞癌,发病比例低
2. TP53突变,其余阴性,没有靶向药
3. PD-L1表达低,免疫治疗可能无效

如果有微信群,烦请哪位好心吧友把我拉进去,感激不尽  nuonuotu1986

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残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-12 19:48:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
尝试免疫治疗吧

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诺诺兔爱妈妈  小学三年级 发表于 2020-11-13 15:30:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

TPS<1%,基因检测报告上说免疫疗法受益概率小。是不是有些表达不高的,用了PD-1也有用?

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-13 16:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
诺诺兔爱妈妈 发表于 2020-11-13 15:30
TPS&lt;1%,基因检测报告上说免疫疗法受益概率小。是不是有些表达不高的,用了PD-1也有用?

tps表达参考一下就好 实际体验远没有那么大 我们tps60 免疫一点用没有

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心如寒冬  小学一年级 发表于 2021-11-7 14:51:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
和我爸一样的病情!分期是T3N1M0吧?

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谷文莉  小学二年级 发表于 2022-5-23 20:23:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
加我进胆囊癌群吧 感激

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eric0728  小学四年级 发表于 2022-8-4 20:40:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
你妈妈是附近淋巴结转移吧? 应该根治性手术可以做的吧,我爸爸是肝内胆管中期,医生也说是扩大性根治切除,清扫附近淋巴结,我打算就术后继续用PD-1,现在刚上市的开坦尼双抗。

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柳絮bj  高中二年级 发表于 2022-11-2 12:39:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
诺诺兔爱妈妈 发表于 2020-11-13 15:30
TPS&lt;1%,基因检测报告上说免疫疗法受益概率小。是不是有些表达不高的,用了PD-1也有用?

概率小也有成功的例子,我觉得还是尝试下,几个周期即可。

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