• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

  [复制链接]
9347 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑 $ F: F7 I$ W- B% z

7 w( N* {8 l, I2 p 1.jpg ( L8 \! J7 A* f6 f4 ~/ m5 N( F

7 [; g* G: E8 X9 W) M: S5 z2 k
$ n& G) n" M. z1 ]: K* C; F7 fLoveMet癌愈5 V' E% J- L! i2 [- E( w
癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。

7 n8 Q2 `6 ]8 D( L
5 @! R; S) i' k( y5 c" ]3 g$ X( S导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。
: G7 H* H6 |# Q! b% P
& j; Z) S- t4 X* r$ @* w6 l  s  t, k# V/ C9 W0 x
确诊
3 H) h/ d- q6 A8 h( ?
2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。
) |& x! j2 \8 E4 ]! I; U
5 o, ^$ P. \  E8 L& P2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。5 x3 z9 L, t6 Q) F, [& G

# o* ^. u3 I7 d, d3 i) e果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。
1 p9 }; Q' P* ]1 ?" ?8 b" F: Q! V7 t% [- t2 K) [
随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!
9 P' j  N1 Z# V4 _) ~* U; H- R5 I. ^6 ?; K
3月10日开始服用易瑞沙。, z" D1 g1 d9 {; d1 H
0 k9 A& T) y* q3 X0 C7 ?
4 e7 J8 I8 b" S3 b1 a

' T7 Q4 s5 r8 A! v, l) F
( ~  C9 |' Q" }9 `5 F3 g3 ~
决定

7 t3 J- J. x% Q/ s; g
8 s  G7 J0 ]' U: ?3 v
- m- \1 a; |& f5 ^易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?; z  _6 N% W* |' J
! ~6 U6 \: c. s* `
在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。7 z& Q7 L9 d" n  j, S5 Z; F

$ d8 R5 B, j2 I/ s( m+ N* K
2.jpg
* U, K7 d, f5 X7 Q) G, P- M 3.jpg 4.jpg

6 w( b6 w. z* f* `3 l7 d- ?2 V' j# z8 M5 ?/ h9 V

. N; `: K- d$ E1 E" @
收获
, m1 f. e; z0 I: X. t/ Y8 W0 S1 c
4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。4 e& w+ q3 g+ F& p+ I2 W) S
3 M% i  b* P/ A% f
5.jpg

- n- N2 P' v. y* P% d1 ~, q1 h- E# r0 A  _7 o
(医院内部景象)

7 {, D8 P0 m4 q0 w( R; a; i4 d1 @4 I% n
很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。
$ c# E% S' g/ E- ]

$ l0 D* g+ t9 W1 P0 y 6.jpg

  f; F, u5 J+ W! w: z
2 K% W" X: O  }! F1 b) Y6 F很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。
1 |& ~6 [& U4 m9 `+ [4 \* @2 y, p) B' w

, T5 C3 q; d% ^. m8 e
并发症&副作用
8 b9 W( o0 w% g8 @& J

6 w- l; |$ A% M! t* g, @. P5 {; C( o* V1 S0 o  g# p

  K& T  o9 I3 l4 w6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。( c7 n  v5 V. T

) f& q7 m: ^& U# F& s5 z* A7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。% ^$ F& m' E% b5 |: H$ v  I
) O# \! |& K* Z  t
癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。
7 l9 _3 g' t3 d4 |+ x

- H% y' W( n$ s4 D) N 640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表