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在临床上,尤其是慢性重病的患者和他们的主管医生当中,这种抉择可能时常发生。 \4 F3 R# z( l' Q K
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几乎每一个医生都经历过病入膏肓靠着仪器维生的患者,也有一些科室能更多的看到因为疾病而生活质量极为低下的患者。
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2 f w, D0 a; }# j, g; p1 a7 |3 D 在活着已经成为极为痛苦的煎熬的前提下,是否还应该竭尽全力维持患者生命即使给患者带来强烈的痛苦,这一直是医学伦理当中不断争议的话题。
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5 s: m0 H0 ?( O% i5 U- ~) F 比死还糟糕的情况到底是啥?
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5 v g: o X- I3 P/ x6 G JAMA内科学分刊近期刊登了一项队列研究,这项研究调查了最近一年60岁以上的180名慢性病重病住院患者,这些患者包括晚期实体恶性肿瘤患者,恶性血液病患者,III或IV级充血性心力衰竭,重度阻塞性或限制性肺病。
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# ^+ m4 @4 K4 j# m4 N: W 同时这些患者对维生设备的使用无限制。
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那么,来看看这些患者认为最身不如死的情况是啥——+ q& Q' r, z$ s2 e g; K; W
( a y9 [- ^" e G- ^+ { 家属们注意,这六种状态让癌症患者生不如死!
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最浅的色块为:比死好得多。
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) L3 Y% ~$ ?% z; E& n+ K7 s 按照颜色加深,依次为:某种程度上比死好些、比死就好那么一点儿、跟死也差不多、比死还糟糕。
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/ A( l/ V/ W5 ]$ H 最深颜色比死还糟糕选择比例超过50%的有:大小便失禁、依赖呼吸机、无法下床。* L* b2 K6 F7 u5 _! x# U! ]) q
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算上和死差不多,比例超过50%的有:大小便失禁依赖呼吸机、无法下场、长期思维不清、依赖鼻胃管、需要长期照护这六项。& ] e& B! v1 o3 b" J H% L
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值得注意的是,尽管住在养老院在比死还糟糕+和死差不多的评价总量上比前六位稍逊一筹,但是远远比后三者要高,甚至比死还糟糕的选择比例接近依赖鼻胃管。
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最后三项,整天在家、中等程度长期疼痛和坐轮椅都是患者接受度比较高的,尤其是坐轮椅,超过50%的患者认为这远远比死亡来得要好。
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" z4 k( L$ D: _ 生存质量和患者尊严
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从上方表格可以看出,大小便失禁甚至超过了依赖呼吸机列为第一位,有68.9%的患者认为这和死一样甚至比死还糟糕,而且其中大部分认为这比死还糟糕。
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相比起其他情境,大小便失禁是对患者个人尊严打击最大的,其带来的精神痛苦程度甚至超过了生理痛苦程度。2 b/ _$ p* ?" x7 K4 k5 z, w) Q
* G0 a6 H8 W) J) g& s% s 许多人可能觉得依赖呼吸机和依赖鼻胃管是比较糟糕的生存状态,但是从患者自己选出的内容来看,生活自理功能下降的情境更多的让他们痛苦,大小便失禁、无法下床、长期思维不清、需要长期照护等都属于生活自理能力严重下降。
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8 ~2 x7 n5 z1 w2 s 现在依然有许多患者在承受着以延长生命为目标的治疗,尽管他们所能延长的生命也是这样生活质量糟糕的。这其中原因很多,有一些人是因为觉得延长下去可能会出现转机,有一些人则是为了亲人违背自己的感受忍受这种生不如死,看护人员或医生不清楚患者的价值观,或者医生没能成功与患者沟通提供足够的替代方案等等。
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国内死亡教育做得比较差的情况下,上述这些情况发生的频率会更高。; e! }# s# K8 A
* ]3 e- V5 ~9 I, Q3 } 当然,还有一种截然相反的可能。那就是给出这些生不如死的评价的患者,可能低估了自己对困境的容忍度。5 b( T+ J" M8 Z/ T! j
0 |+ a7 B3 V( |3 R 患者长期处于某种困境中可能会产生一些适应力,原先在短时间内觉得难以忍受的事情逐渐变得可以忍受。
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不管怎样,了解和尊重患者感受,给出更多的替代方案,是一个可以努力的方向。
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& i. H+ O+ i H1 b3 X/ s) } 文章来源:大通福克斯美国会诊中心
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大通福克斯美国会诊中心是美国冠军医学联盟(CMAA)旗下的美国本土机构。2008年,大通福克斯美国会诊中心最先将多学科和个体化诊疗的理念应用于中国的肿瘤会诊实践中,并将美国先进的医学技术实施于肿瘤领域的专业服务中,是中国最早专注于肿瘤多学科会诊、Caris肿瘤分子检测、质子治疗、赴美就医、视频会诊、赴美体检、防癌筛查、丙肝治愈新疗法的医疗咨询和服务的专业机构。 |
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