• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

父新仙逝,记录父亲抗癌的17年(肾:透明细胞)

[复制链接]
2797 6 jack2008 发表于 2014-4-29 09:11:13 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 jack2008 于 2014-5-3 10:55 编辑



回首父亲的治疗过程,给后面的病友提供一些经验。

1、父亲1997年得病(肾癌,透明细胞),当时医生说中晚期,生存期不超过10年。治疗方案:切除右肾,白介素及干扰素治疗五年。(2011年做基因检测才发现这种治疗方法非常有效,后医生说其时97年时已经转移,只是当时没有骨扫描,没有查出来而以)。

2、从97年至2011年父亲恢复的非常好,和常人无异。白介素和干扰素治疗五年后,过了危险期,家人放松的警惕(后悔,给其他病人警示,如果一直白介素和干扰素治疗可以话,估计复发的时间会往后拖延),后父亲每年做一次全身体检,也非常注意饮食。2011年6月,他发现髋骨有疼痛,去医院检查,医生给打了封闭针。时间太久了,以至于大家快将它遗望的时候,它却猛然给你一次袭击。10月体检,发现左肾有占位,在南京鼓楼医院射频消融术做了切除,骨扫描发现左髋骨及肋骨有转移,但左肾肿瘤很小,且包膜完整,医生说骨转移其97年已转移,只是因为近展的慢,到现在才压迫神经。

3、医生建议吃多吉美,父亲当时对多吉美的信心非常大,我们私下拿着癌样本去南京中医院做了基因检测,发现多吉美治疗效果不佳,后事实证明,确实很快耐药)。确实,当时处于这种情况,很茫然,怕用错了药,当务了父亲的治疗;又怕基因检测不可靠,失去了机会。咨询了好多医生,最后决定,无论如何也要试,要给老人信心。

  4、2011年月10月底做的手术,11月底吃的多吉美,花了十五万,吃了三个月的正版,开始领赠药。开始很有效,吃了一个星期,髋失骨痛感消失,我们庆幸药物有效。在吃多吉美的同时,父亲对骨转部位进行蜂疗,(父亲97年得病后病退,之后一直养了近十年蜜蜂,对蜂疗自己有所研究)。药物副作用也很大,手足皮疹、胃反应等等,父亲坚强的忍受,不再一一缀述。6月中旬,髋骨又开始疼痛难忍,在医院做了十八的放疗,疼痛消失,我们考虑多吉美耐药。在坛里咨询憨豆叔,在这对他表示最诚挚的谢意。

5、2012年7月开始和病友交换索坦或在病友手中购一些索坦,索坦的药物效果非常好,至父亲临走,骨痛感都不明显。但索坦的副作用太大了,以至于吃其他的保健都无法抵担对他身体的伤害。2012年至2013年,住院多次,打白蛋白、进行消腹水、胸腔积液治疗。2014年后,父亲对索坦越来越耐受不了,并没有按正规的疗程吃,吃的断断续续,4月最后一次住院,胸腔有积液,本想让父亲去医院消腹月、胸腔积液常规治疗,可没想到,父亲的身体状况太差了,透析和插管消胸腔积液都无法进行。住院十三天,最后一天,父亲昏迷,很快就离开了我们。走得非常安祥,幸福地到了天堂,却留给我无限的思念。到现在我都没有回过神,觉得好像父亲就是去医院治疗,没有离开我一样。
   

6、医生说父亲肾癌中期到最终17年,(其间14年与常人无异)实属不易,将父亲的治疗经验写下来,希望能够帮助到更多病友.

家里剩一些多吉美及索坦(全是正版赠药)想低价转给需要的病友(近几个月才领的药)
整盒的其他药物(零散的已扔)随赠。
康肾颗粒1合(12G*12袋)
咳喘宁口服液2合
硫酸氢氯吡格雷片8合(20片)
雷公藤多苷片2合(50片)
至灵胶囊1合
别嘌醇片2合
肾炎安胶囊1合
骨化三醇胶丸1合

QQ:807898767  

点评

好多人,尤其是家属,人云亦云轻视白加干,让人很难理解。  发表于 2015-1-23 09:31

7条精彩回复,最后回复于 2015-3-3 22:27

bhq  大学一年级 发表于 2014-5-3 16:42:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常感谢楼主的分享!作为家属已尽力,长辈走的很安详,这就是最好的。

有两点希望楼主能够说得更详细些,供病友及家属们借鉴,谢谢!
1、在哪里做了什么样的基因检测,能够检测出转移灶是15年前的?
2、南京中医院做了什么样的基因检测,能够判断出多吉美效果不佳?
jack2008  小学六年级 发表于 2014-5-3 20:36:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽
在江苏省中医院(南京)病理科,与美国合作的。检测的是病理切片dna和血液dna,我当时测了索拉非尼(多吉美),结果疗效不佳,后又检测化疗药物,氟类,铂类,紫杉类效果好,但我们这边医院医生说肾癌化疗效果不佳,所以放弃了,现在觉得没有尝试挺后悔的。建议病友可以做基因检测作为治疗方案参考。
我父亲97年为肾癌中晚期,2011年肾肿瘤病理为1级并骨转,所以判断为97年就转移了。
好英雄老大  高中一年级 发表于 2015-1-23 08:40:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
肾癌化疗不敏感,我爸胸腔积液治疗,现在积液好些了,为什么医生总让化疗?说不敏感人也受伤,医生还是让考虑化疗。输液都二十来天了,还让马上化疗,身体能受得住吗?真无语。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
常春藤  高中二年级 发表于 2015-1-23 09:33:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主此文所述经历,值得思考。
累计签到:8 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
缘起性空  高中一年级 发表于 2015-1-26 18:05:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
不知楼主家当初手术时的情况如何,有没有发现转移?如果手术时就已转移那就不容易了,
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
长相依  初中二年级 发表于 2015-3-3 22:27:42 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
白+干 应该坚持治疗的。。。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表