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作者:小本儿 2015年9月份,父亲出现咳嗽症状,并且规律的到下午就低烧,在诊所打针一周不见好转,于是父亲到我们县城医院去检查,CT结果出来后,医生说考虑是肺癌,鉴于父亲平时身体很好,我们都觉得是误诊,于是果断要求出院,到省会城市的大医院去重新检查。
& \- u: Z0 ?3 d2 G在此期间,发烧一直持续,又出现了咳嗽带血丝的症状。我和父亲一直抱着检查看看没事就回去了的心态在那等结果,但是当我和父亲领到CT报告,一同看到上边写着考虑肺Ca的时候,我们都沉默了……
+ k2 T+ m+ M# @ t. I, S% y同一年的5月份,母亲因肝癌去世,9月份,父亲又确诊肺癌,刚刚大学毕业一年的我真的不知道该怎么面对。父亲可能也一时间受到了冲击,于是我俩一路沉默地回到病房。 3 U. M# D3 }: z; M4 H4 J" _: Z7 l
不知到什么时候,我们才打破了那个僵局。接下来就是在医生的安排下做气管镜取活检、头部磁共振、全身骨扫描,等免疫组化结果,等基因检测结果……那时候的我什么也不懂,只知道癌症是绝症,被害怕、恐惧、无助、迷茫的情绪所包围,一步步按照医生的意见和建议进行。 $ z' Y G8 S+ T* l$ _! U/ W8 ~
好在所有检查结束以后,除了肺部病灶,没有发现脑转移和骨转移。但是医生说病灶位置不适宜手术,也让我挂了本院的外科专家号进行问诊,专家说怀疑淋巴结有转移,先让化疗两个周期看看。于是,我的父亲就这样开始了长达七年的抗癌之路。有幸运,有波折,有转机,也有无奈。
8 k, h* T2 t& i- ]1 D( j治疗过程: ! P7 ~5 W. K4 j* h/ B1 D( u% S
第一阶段:培美曲塞联合顺铂化疗+吉非替尼靶向药共三个周期(2015.10-2015.12)
& E7 H/ x3 X M! y) V; B化疗期间消化道反应非常强烈,恶心呕吐,第二次化疗结束以后因电解质紊乱突发晕厥,这些经历导致我父亲对化疗有极强的恐惧心理。
- [- T$ Z, s6 c! g# k4 C好在两次化疗后的复查结果非常鼓舞人心,医生说病灶缩小到几乎不可见,我问医生那我们还用不用去再咨询手术的事情,医生也很开心地说不用了。再加上我父亲一直不愿意手术,于是我们就进行了第三次化疗以后进入靶向药治疗阶段。 7 k8 r) y# ^2 }
第二阶段:吉非替尼治疗阶段(2015.12-2016.09) " `* [, A6 b# B# c
服用吉非替尼,每三个月复查肺部CT,一直显示稳定 ) g. @* V, P+ w; }) t4 L7 a3 a
但在16年9月一天早上,父亲突发半身不遂,入院检查发现脑转移并瘤卒中,采外周血进行基因检测,未检测到突变,对头部病灶行伽马刀治疗
( w8 q6 @; A4 c8 M8 x第三阶段:奥希替尼治疗阶段(2016.10-2021.07) 5 f; ]7 g, F Z% \8 u
2016.10--2018.05奥希替尼(100mg)。
: U6 Q) S7 u2 j) t- W u: Z2018.05第二次脑转移并行伽马刀治疗,奥希替尼调整为120mg。 3 r. r5 L. z% g+ s. U: a
2018.05--2019.05奥希替尼(120mg)。 9 o( G( H/ l# _ g. x2 G6 j' a* }; b
2019.05第三次脑转移,因转移瘤较大(约5cm),行两次伽马刀治疗,奥希替尼调整为140mg。
$ X8 _* D* u) t4 r+ V5 P* w2019.05--2019.06奥希替尼联合贝伐单抗两周期,因鼻部出血量大停用。 6 J" K2 L( Z% Y8 M' }
2019.05--2021.07奥希替尼(140mg) ( {/ I f) ~; N" d1 h+ o3 L
第四阶段:肾上腺放疗阶段
1 H9 z4 K8 b9 C- L) D: Z2021.03复查发现肾上腺转移,穿刺活检免疫组化显示Ki67 80%+,PD-L1 cps约10%,基因检测显示EGFR19外显子缺失突变
- [1 |: r7 X! D' }8 u- n2021.04肾上腺放疗25次,前13次剂量2600,后12次剂量3600。(奥希替尼未停用) % L7 w, X! g. k; R$ `% F0 ^
第五阶段:免疫+化疗阶段
5 |+ i- L" f3 S2021.07发现肝部多发转移,再次发现脑转移,奥希替尼停用。 / E9 S2 Q* Z7 Y9 z4 \% `3 I
2021.07.19--2022.01.23
$ N( p' D, y+ q$ k9 `信迪利单抗+安罗替尼(免疫治疗8周期) 9 R% a3 L Y$ i' K' X7 T) O" k
200mg/21天+12mg/天 " [2 L0 N g' V% Q/ {) o/ J7 \( s0 M
(第3-7周期间加入培美曲塞,0.7g/21天) . q3 ~8 A8 m, V R5 O& `& h
第六阶段:再次尝试靶向药 ( j$ C x2 C2 h3 U
2022.02.22--2022.03.30伏美替尼(160mg/天)+安罗替尼(12mg/天) $ H2 p" } o4 p+ w
第七阶段:化疗阶段
/ d6 `' x. p/ O2022.03.30CT影像显示肝部转移瘤显著增大,最大直径10cm。
/ v$ q3 q2 f! [7 c$ ]& G2022.04.03(第1次化疗) " n* V' B1 i: v6 ?7 U
紫杉醇(210mg)+卡铂(450mg)+贝伐单抗(400mg) ) m R4 U. R* j( x
2022.04.29--2022.08.12(第2-6次化疗)
- t3 |# _- X$ q2 q紫杉醇(180mg)+卡铂(400mg)+贝伐单抗(400mg) 3 k& k0 P& Q( W% a" c
2022.09.08复查CT显示脾脏,右肾新发低密度灶,转移?梗死?
& | Y5 N' `9 {7 |! Y; ~7 u医生担心转化为小细胞癌,再加上我对我父亲的治疗一直抱有一线希望,2022.09.17行超声引导下肝脏穿刺,9.20肝右叶实性占位穿刺活检免疫组化仍是腺癌。 % p/ Y7 u! I# D% b% j7 B
穿刺后,病人肝区和左腹部出现剧烈疼痛(三至四天),发烧,吐白痰,查血炎症指标高,对症进行抗生素治疗。 1 }4 O; R) `6 x' @# D9 l
医生说父亲整体属于衰竭状态,不适合用药治疗,建议我们回当地医院维持治疗。那时候我一方面是不相信,一方面仍在积极寻求靶向药的治疗方案,我以为我们还会像之前一样曲折前进,转危为安。
' x' J5 d' Y7 l+ m7 \但是,因为父亲身体状况不好,为保险起见,我咨询了医生的意见,医生意见是我父亲目前的身体状况,接下来的治疗以对症治疗,减轻痛苦为原则。 1 h7 M) U; ?4 x1 `. _7 e
至此,我才慢慢说服自己接受我父亲的抗癌之路已经接近尾声了,而此时,我也没有勇气像之前一样把病情一五一十地告知父亲。 5 g1 i9 G, z3 o6 Y+ s `& T
2022.10.21下午四点零五分,我的父亲安息了,永不再受病痛折磨。
) B4 b" M+ f, }. t% T' B回望这一路,时而平顺,时而坎坷。回望整个治疗过程,可能不够规范,也不完美,不像论坛其他大神那样每一步都那么稳扎稳打,很多状况处置总是有滞后。
# E/ u* n, e/ L) ~5 H2 C) H/ w* O但是这七年中的大部分时间,父亲都有着极高的生活质量,在此期间,他到过云南、宁夏、湖北、青海、甘肃、内蒙、贵州等多地游玩,也经常在省内和周边与三五好友一同游山玩水,并且总是很骄傲地告诉我,虽然他是一行人中唯一的肿瘤患者,但是他却是体能最好的,走路走的远,爬山爬的高。
! p' r' R# i- z+ i2 k我想这得益于父亲健康的生活方式,一日三餐按时按点保质保量,不贪嘴,不多食;每天保持至少5000步的运动量;保持心情乐观、舒畅,时常与好友相聚,喝茶、聊聊天、下棋、吃饭。 5 I, M& v3 z( A0 w
在家中也学会做些力所能及的家务,帮忙买菜、交水电费、天然气费,熬粥、烤红薯……机械工出身的父亲还自己量尺寸、画图纸、买板材做了一组置物架,一个小书桌等等,家里各种机械类的问题他都拿着他的工具修修、整整,修好以后他成就感满满,连家里的小侄子,小侄女都受他影响,他们的玩具坏了,要有模有样地拿着爷爷的工具说要修修、修修…… 5 k- N2 F3 C! t' r
父亲时常给我讲大道理,传授他的处世哲学、人生哲理,我任性又叛逆,总是跟他顶几句嘴,内心也是批判性地接受一部分,但是潜移默化地我们有着类似的思维方式,我们总能在跟彼此交流的时候轻易地达成共鸣。
2 w% b! L7 T* k0 {4 T. t- L母亲去世以后,我一直没有结婚生子,把所有的感情都寄托在了父亲身上,凡事首要考虑的一定是我的父亲,他的身体状况、他的感受,他就像一盏指明灯,为我的生活照亮前行的路。所以,我自私地希望奇迹出现,让我的父亲能陪我走的更远,更久……对于父亲的治疗,我从不放弃,也一直在学习,只是我学艺不精,没能让我父亲走得更远。
" [+ a0 R4 P, z- a# u5 g现在回想,我认为我轻视了在与疾病对抗过程中,父亲身体的消耗,我对他的身体状况的关注也不够精心细致,在他身体状况很差的时候,仍然坚持让他去做穿刺,只为搏一搏那本就不可能的幻想与希望。 2 v# D [0 c G5 x
奥希替尼耐药后,没有新的突变,也没有转化为小细胞癌,在医生的建议下,一直在化疗上寻找突破,再加上肝部肿瘤发现时就非常大,也为我们治疗方案的选择产生了很大的困扰。 # I0 p( Q. M; u2 I7 V* H6 d
这一年多来,放疗,化疗,住院,出院无限循环。父亲这样一个脾气非常温和的人,也曾向我抱怨过他吃药吃的心烦,什么药都不想吃了。听他这样说,我一方面心疼他,一方面还要宽慰他,我虽然不能对他感同身受,但是我想我能理解他为何这样说。 * T& i' i3 e$ ]
在与疾病斗争的七年中,我的父亲坚强又洒脱,他既不害怕,也不轻言放弃,直到他生命的最一个月,他还以为他的女儿能给他找到合适的口服药,能让他的身体状况再次好转,只是这一次,我让他失望了。 8 C. h& \+ `0 ^, z
父亲对我们的爱是完全的、深沉的,为了回应自己儿女的孝心,他一声不吭地将自己的身体和生命交给我和哥哥,为了自己的孩子,他愿意付出一切,包括自己的生命。现在回想我们最后的决定,或许增加了他的痛苦,加速了病情的进展,让他生命的最后一个多月只能在医院的病床上度过。 $ a5 v2 T6 p* u
在看别的病友分享的治疗经验贴中,我也了解到病人的心理是非常需要关注的,我不善表达感情,平日里虽然对父亲关爱有加,但是从不曾向他表达过我对他的爱,他对我的重要性,但是从我父亲跟姑姑的谈话我了解到,他非常了解我的心意,我对他的依赖,所以这或许也是一直支持他走下去的精神动力吧! ; s& O4 F0 X! N9 X' m" y
陪伴父亲走过这一路,时而觉得生命很顽强,时而觉得生命极其脆弱,总是盼望着医学进步的快一点,再快一点,我父亲的病情进展能够慢一点,再慢一点……
9 H$ }3 I2 Q2 w5 F. P0 {与论坛结识也已经将近七年,最早在论坛看憨豆先生的帖子,被他的精神鼓舞着;鹰版携手母亲抗癌十一年的故事,一度让我觉得我和父亲或许也可以做到;从论坛到公众号,我一直关注老马发布的各类与奥希替尼耐药有关的内容…… - o6 t* q. ~% F- d- a
虽然来论坛也有些年头了,从最早的QQ群到现在的微信群,一直以来,我在群里与大家交流的不多,但是我也从未离开“组织”。早些时候也想过写一下跨越五年这个主题的内容,但是我自认为文笔也不好,不擅长写作,一直没有动笔。现在,一切都戛然而止了,我想再为父亲做点什么,于是用我拙劣的文字记下这些,是对整个治疗过程的复盘和反思,也是对父亲的回忆和缅怀。 , {; r8 z; [- Z- m. n$ G; ^
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