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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。( m }7 `$ ]4 Q: k
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我的简况:
, T# @0 ?6 w/ @& E0 |# V" g# h" G9 U7 p. ^
九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。/ U- }0 p$ s H- E2 p
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
4 v6 z# v/ C: L+ n+ y- _ 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
- Q! k( r' G# _( X5 I% E 三, 零九年2月25日在上海手术切除。
4 d5 ?$ ~. `. L' f. o/ e 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
5 ^# V' T0 F$ {; g0 ?% c1 x 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。( Z+ ?- ~( S" K1 ?
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
6 B( l2 Q( |$ q, T; w& q4 t 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
8 a5 l8 ?" t9 a( ?8 ] 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。 M! }6 k3 `8 f; O/ l8 H
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。! |6 _! C1 x* B! N3 Q S' o
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。& n, l6 D2 E4 v1 v2 V$ M
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。; D6 k, H. Q9 @8 Y* N* u6 x: ~
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化验数据:
$ e, i& } B# V- B% V 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
" q5 \3 p( z8 t" x" l( \ o$ q100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常* x( r& i, U$ Y6 m6 s( |. N4 G
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
9 I5 c: y G2 e8 Y( R- }11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 ! V8 ~' ~. K) S/ i: Z- v
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 ! p0 Y4 w+ K: ]# K+ P! p& d
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
/ A& r' v$ o3 ?5 U3 }3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 1 G# u1 I& ~( E, ]; B/ H; e9 B
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
0 f6 _0 @. x# a2 y6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 2 t- Z, @ b5 q3 ?# M
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
, I8 z* u! J7 v我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。. @9 E8 ?: r& Z9 Y0 p- s: e% \
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。6 ^, z. G1 K/ N$ ?& i9 R% k
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
- M* [% ~" F! ^- _% D. @0 G 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?/ p/ h/ K/ K2 c B2 R% B
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。/ G6 q0 S ^- P" `7 z& Q- U* N
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
& ^9 S1 \- [5 w1 M' X; U5 ^1 Q 6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。! ?7 a5 M8 c3 B- m
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
$ ?7 `; } ^$ N# ?6 D, ~ 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。7 ]5 [; x/ a$ n
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
" W1 j9 I& O3 l3 Q6 K8 M
) B+ D/ J( E0 L" [3 O我先回答一下吧。
5 e# [ O9 a2 M' v/ s3 F7 t% a多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。4 _3 ]# o. c/ I3 n3 J" o
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
, b$ V7 B; ~5 y ]7 q" `如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
) ^: j- l# _5 p; \ I/ |$ Z3 R憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... # c" w; ^6 u. j
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?- G$ C+ K2 A) [! N6 c
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
/ X& @ y& y8 {6 {( @2 Y+ F如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。; ~- ^( E! h. E. K/ f% @
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
; v2 ^' u, n& A) v. i为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。# x4 L$ i4 L; x3 w; ^0 n
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 9 M z9 \+ k; i% R/ Q% O/ @
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回复 憨豆精神 的帖子
/ c0 W! k# v7 C& ]% G! U+ c% W, E+ n n2 E: L; n& _; o Q* [
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!
+ |- [* X- v, A) X7 I) x才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。( k. L4 P+ u. K, H+ [) q! K% {
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子
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/ S" Y# l. ^9 V* w2 h. v4 N无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
1 A: t) ?) v; Y+ s R" N昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子% {) n, m" j+ p
4 w' @9 V! A! x
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子1 q% h7 \4 L! O( x3 {2 k
, w6 L) O7 z: K( a: Y" l- L+ r我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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