柿饼的妈 发表于 2020-10-14 13:22
280联4年半
280联92吃四年半啊？你家太厉害了，创造280的奇迹了，能不能详细说说您家情况和治疗方法，跟你好好学习一下啊。https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
柿饼的妈 发表于 2020-10-14 13:22
280联4年半
四年一直每天一次280吗，那你家是什么突变呢？
柿饼的妈 发表于 2020-10-14 13:22
280联4年半
每天一次每粒200mg，四年半。
太牛了！！
希望可以可以发一下您家的治疗经过，和服用四年半的过程中体感变化。https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png
2015年1月发病.胸水基因检测EGFR21外显子突变,但易瑞沙特罗凯服用都无效.后盲试克挫替尼联特罗凯一个月有效。估计cmet原发耐药。由于克挫副作用不能耐受就换了280（200毫克x2次/每天）联特罗凯，这个标准连用了三个月，原发灶持续缩小至8mm 。但出现了双脚水肿严重和持续不断的甲沟炎等问题.在2016年2月就换了280每天上午一粒200毫克 ，下午一粒特罗凯。直到2016年12月特罗凯耐药.原发灶一直稳定在7mm.后2017年1月开始280(200毫克/每天）联9291，一直服用到2020年6月。280耐药.全基因检测met中D1228H突变。但21突变仍有56%丰度。2020年6月底化疗培美单药,由于年龄偏大化疗后生活质量下降停止了化疗。7月试用9292联梅沙替尼二亇月.无效.肺内转移。2020年9月25日开始9291联184（原料药）目前有效.希望我的用药过程能帮助到同类病友。
补充下.在服药期间坚持每月进行一次血液检测.血常规.大生化.肿廇指标.由于cea不敏感.,也坚持动态观察上下波动的数据.每三个月做个薄层CT 。
营养方面.从患病起2015起每天早餐和晚餐服用雅培的全安素和五红汤.并配合蛋、鱼、肉、虾、鸭、海鲜等高蛋白食物.重复一遍至今从没服用过中药治疗.我认为靶向药联药毒副作用大,对内脏的影响已经够大了.服用中药会更增加肝肾等排毒能力.因此我把中药排外了
谢谢分享！这么详细给大家介绍，你太伟大了！也创造了一个奇迹，也给我们希望和借鉴！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png你的每一句分享都是很宝贵的巨大的帮助啊！感谢你们所有花费了很多时间介绍分享经验的人。谢谢！
还有减量用的吗？效果好不好都来说说吧
特+280联药两年多。减量到150mg服用半年了，效果很好。各种副作用也都找到对应的处理办法。
拉住妈妈的手999 发表于 2020-10-16 05:20
四年一直每天一次280吗，那你家是什么突变呢？
我家一开始由于病危不能穿刺.抽取胸腔积液做了基因检测EGFR21突变.其它没有显示突变.现在回想只有组织才能检测met突变.因此当初在无知的情况冒着风险盲试了克唑替尼有效,二天内由睡到坐着吃饭.后来猜测是所谓met突变。
柿饼的妈 发表于 2020-11-25 15:11
我家一开始由于病危不能穿刺.抽取胸腔积液做了基因检测EGFR21突变.其它没有显示突变.现在回想只有组织才能检测met突变.因此当初在无知的情况冒着风险盲试了克唑替尼有效,二天内由睡到坐着吃饭.后来猜测是所谓met突变。
我家由于肿瘤指标不敏感cea一直在正常范围好，所以每次检查只能CT为准