总结了我妈妈脑转放疗的经历，希望能给大家有点启发
这里写下我妈妈脑转放疗的经历，主要是期间部分关于我妈妈脱水经历，我觉得可能会对大家有些提示。我妈妈是09年4月初CEA大幅上升，当时没有出现任何不适的症状，5月中旬住院检查，胸部未进展，脑部多发脑转，水肿，且伴有少量出血。5月下旬的一天，妈妈说偶尔中午感觉到头晕，说是大概因为住院引起的，未引起我们重视，于6月初的一天吃中午饭时，突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右，后嘴部恢复正常，但是能看出有点点歪斜不明显，后过了大概3天左右又次抽搐，嘴歪斜，不抽搐后，也不能恢复，流口水，无法言语，另妈妈的左侧肢体麻木，无痛感，走路总是往左边偏，左脚左腿无力。6月10号在空军总医院开始进行全脑放疗，20次，每次200，由于妈妈的脑水肿的厉害，第一天就开始甘露醇脱水，当时我们走的是门诊化疗，所以是每天上下午各一瓶甘露醇，下午同时+1瓶甘油果糖。
最初放疗的几天，在脱水的缓解下，妈妈的症状改善不错，嘴部也基本不再抽搐，再放疗大概5天后，妈妈突然情况又加重（我个人猜测可能是这时候有放射性水肿以及脑部肿瘤进展的原因，但是不确定），大小便失禁，经常拉在身上，尿在身上自己也不知道，意识也有点糊涂，整个人昏昏的。然后又开始出现嘴部抽搐的症状，且抽搐的频率也高起来，成了几乎每天早上一起来的时候，都会抽1分钟左右。这样的状况一直持续到放疗结束大概一周，那时候妈妈依然是每天上午一瓶甘露醇，下午一瓶甘露醇+甘油果糖，同时加地塞米松，放疗完大概3周左右，那时候，妈妈精神状态大为好转，整个人很精神，我们就给停了脱水，觉得应该没问题了，大概3天左右，妈妈又开始头疼，头昏沉，去医院要求做MR,医生建议3各月的时候再做，说现在做常常放疗效果还没看出来，没太大意义。然后只能开了脱水药继续回来给妈妈上下午脱水，第一天脱水完，妈妈立马又很精神，接连脱水5天后，我们又给妈妈停了脱水，2天后，妈妈又开始觉得有点头晕，这次我们没有拖延，第二天立马去给开了甘露醇和甘油果糖回来，这次我老公跟我提了一句，是不是咱们停脱水停的太快了，慢慢的给妈妈把脱水给停了呢？然后这次脱水，我们是先甘露醇和甘油果糖上下午用，后来减为用上下午甘露醇，再后来减为用1天1瓶甘露醇，再后来又1天用1瓶甘油果糖用了几天，慢慢的离开了脱水，这个过程大概持续了20天左右，这次停了甘油果糖后，妈妈没有再出现反复，一直没有再说头晕等，另外在最后一次脱水结束后，妈妈已经能清楚地表达一些话语，说话能力也慢慢恢复了。
这里提下,甘露醇是属于短期内，很快见效的脱水药，但是效果持续时间较短，对肝肾功能损坏比较大。甘油果糖则是见效慢，持续时间比较长的。放疗期间脱水的话，一定要经常检查肝肾功能和电解质平衡。
另外放疗期间一定要注意补充营养，我妈妈属于常年白细胞和红细胞在最低临界值的，但是我妈妈在放疗期间，这两个数值都没有降低，甚至有时候检查是正常范围内的，这期间我自己认为得益于以下几点：1，放疗期间，我妈妈阿胶红枣茶是每天当水喝的，每天都喝。2，每天早晨3个筒骨的骨髓，起床刷完牙空腹吃，用一根吸管，只吃骨头中间的骨髓。3，经常吃鲫鱼豆腐汤，猪蹄汤，瘦肉汤等，反正我妈妈每天中午和晚上都必然喝汤，这点可能算是我妈妈的优势，她自己本身特别爱喝汤，即使现在，可以不吃饭，每吨饭都必须有汤给她喝。
本帖最后由 zhujm52 于 2010-9-26 18:35 编辑
突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右。
上述症状是肿瘤引起 的癫痫症状，但上面没有看到抗癫痫治疗的记录，后面也没有癫痫症状出现。是否只要控制脑部肿瘤就不必再服抗癫痫药，我老婆去年12月初，出现癫痫症状，4次化疗结束后，5月份又出现2次癫痫症状，其间隔7天，但是比12月那次轻，一直服德巴金至今，半个月前检测德巴金血浓度超标，有慢慢停用抗癫痫药的想法，但是医生说不能停。看到上面的记录，又激起了我以前的想法，请有经验者指点。 zhujm52 发表于 2010-9-26 18:34 static/image/common/back.gif
突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右。
上述症状是肿瘤引起 的癫痫症状 ...
我们确实一直没有用抗癫痫的药，医生说抗癫痫的药也只是治标不治本，当时已经放疗了，癫痫完全是由于肿瘤压迫引起的，所以在放疗有效果后，没有再出现癫痫，且大概放疗三个月后，我妈妈的说话也渐渐恢复正常，嘴也不再歪斜。 我有时想，放射性水肿的发生会不会和体质有关？我老公较敏感，吃特吃易打力比泰都发皮疹，如果皮疹发在体内脑内，不就有点像水肿么？那是不是敏感肤质的做脑放疗要小心些呢？
瓶子我记得你妈妈皮疹不严重的，用眼膏或皮炎平就能搞定。我老公的皮疹抹什么都不好。 never_land 发表于 2010-9-27 19:31 static/image/common/back.gif
我有时想，放射性水肿的发生会不会和体质有关？我老公较敏感，吃特吃易打力比泰都发皮疹，如果皮疹发在体内 ...
我觉得跟体质无关，我妈妈吃易得时候皮疹不厉害，可是吃特的时候，皮疹可厉害多了，吃了大概20天左右出现挺厉害的皮疹，换了四五种皮炎的药才控制住，原来易瑞沙的时候，用的红霉素就能搞定，而且效果还特好，难道红霉素也会耐药？:L 我也考虑给婆婆脑部放疗 全脑放疗是越早越好么？ 按照你的说法，就是放疗后，继续脱水大概30天左右才停的，是吧？ 看了大家的帖子有种感觉就是我家放疗后虽然没有任何症状但也用用脱水是否会比现在好些呢！我家现在大面积水肿！脱水都不敢停，而且上周也加上抗癫痫的药了！总觉得全放好像虽控制了，但是引起的水肿却很严重的影响了现在的生活呢