ayowala 发表于 2019-1-18 11:31:47

简单记录下父亲的治疗经过

本帖最后由 ayowala 于 2019-3-27 12:18 编辑

简单记录下父亲的治疗经过
2018.3中旬 发现肝右叶有7*4的占位 甲胎蛋白阴性压线 异常凝血酶原5000
2018.3 下旬手术切除
2018.4 下旬 预防性介入。 手术后异常凝血酶原38 甲胎跌到个位数

2018. 10.15 异常凝血酶原 220 怀疑复发
2018.11.05 核磁共振 确认复发 肝内转移 0.8cm;左肾上腺 2.1cm 异常凝血酶原218。肝功能正常。治疗方案是肝上介入 肾上的做tomo刀。
2018.11.28 肝介入 医生反馈肝内多发 出了0.8的之外 还有几个小的。术后住院5天 肝功能指标变差 检查过两次肿瘤指标 1800 2800。
2018.12.02 经过吊了几天保肝药 肝功指标下来一点 医生让出院 开始半量吃多吉美 没有什么副作用。
2018.12.12检查血指标。肝功相比出院时候又变查了。肿瘤指标5800。开始做15次tomo刀。多吉美暂停。
2019.01.03 tomo刀做完 查个血指标 停药这段时间肝功好转了 除了 y-谷氨酰转移酶 其他都转阴了。肿瘤指标1200。比放疗之前大幅降低。重新开始半量多吉美。
2019.01.17 血液检查。肝功和两周前基本持平。有几个酶略超线,y谷氨酰转移酶继续降低。肿瘤指标反弹到3300。对我来说打击很大。医生嘱咐多吉美加量一天3粒。

父亲有多年乙肝史,一直吃抗病毒药控制,每半年一次b超和验血。最近几年 b超显示肝上有东西 医生看甲胎都是阴性 压参考值上限的水平就当作血管瘤 结节处理 没有做进一步是检查。这严重地耽误了病情。到现在 检查异常凝血酶原的医院还是少数吧。

从确诊到现在快一年了 除了介入之后的一段时间 他体感上没有什么不适。切除手术之后 甲胎彻底不敏感了 跌倒3以下。
最近两个月 异常凝血酶原的大起大落让人心惊肉跳 也十分困惑。介入和服药之后 都会有个2 3000的飙升 这个到底是服药的副作用还是病情进展了? 做tomo刀停药这段时间 指标反而从5800降到1200。这是放疗的效果有这么立竿见影吗?只能等春节后2.15号做核磁共振看影像了。

快到农历新年 祝这里的病友和家属都能过个平安祥和的春节 来年都能平平安安

2019.2.18更新 上周五老爸又去医院验血和核磁共振了。足量多吉美吃了两个礼拜,血小板继续下探到127,快压到下限了,五红汤喝得大概还不够勤快。肝功能指标 几个酶原都略高一点。异常凝血酶原4900,比上个月又涨了1600. 影像结果,肝上 复发灶经过介入基本没有了。左肾上腺的转移灶18mm->24mm增大了6mm,tomo刀治疗似乎没达到预期效果。后续先做个胸部ct再确定下一步方案。我想让我爸多吉美再吃一个月看看,多吉美到现在吃了一个半月,半量 3/4 足量各吃了两周,如果断了的话前面的又都白吃了。我老爸目前体感没有明显的不舒服,气色也还行,精神也挺好。经过放疗和吃靶向药这段时间 我感觉他消瘦了一些 还有就是掉头发。鼻腔粘膜容易出血,口腔溃疡其他副作用暂时没有出现。


2019.3.27更新 接上回做了MRI影像后又做了胸部CT,右下肺结节从6mm增大到8mm;这个结节最初是18年3月初次手术前就已经有了,6mm,当时未做处理;18年10月发现肝上复发,这个结节还是6mm,当时医生的判断是这个结节不是转移灶;现在发现增大了2mm,高度怀疑但先不做处理。肾上腺转移灶,根据影像医生分析认为肿瘤是坏死萎缩了,但又无法解释影像上的结节状环状强化灶,只能再观察了。然后就是多吉美换成瑞戈非尼,半量;水飞蓟宾胶囊保肝。瑞戈吃了两周后做了尿液检查,尿蛋白两个+,又做了24小时尿液检查,肾病科医生看下来觉得问题不大,只开了一些护肾的中成药和维E胶囊;换药四周后,也就是昨天又查了各种血指标,结果还行,血常规有一点贫血,这个似乎是瑞戈的副作用之一;肝功能好转了,保肝药还是得吃;异常凝血酶原降到900,上回2月15号查出来是4900,这个挺意外的。这6周里两周足量多吉美,三周半量瑞戈,停药一周;上回指标从5800降到1200,也是TOMO期间停了2周多吉美,我个人是怀疑是不是多吉美造成的影响。下一步继续半量瑞戈,继续观察,4月中旬做MRI。吃靶向药的病人要每天都量下血压,病人精神不好,感觉疲劳有可能是血压高。按时吃降压药就好了


ayowala 发表于 2019-1-18 11:45:06

从目前结果看 觉得这轮治疗很失败啊。 挺后悔做肝介入的 应该当时就直接先试靶向药。现在肝功变差 肿瘤指标大起大落 完全没了方向。

yxt2727 发表于 2019-1-18 14:12:43

放疗的效果看来不错啊?求问下tomo刀大概花了多少钱,副作用大不?我们家也想把tomo刀做为靶向药失效后的后备方案呢。
希望春节大家都能平平安安!

ayowala 发表于 2019-1-18 14:35:50

yxt2727 发表于 2019-1-18 14:12
放疗的效果看来不错啊?求问下tomo刀大概花了多少钱,副作用大不?我们家也想把tomo刀做为靶向药失效后的后 ...

上海中山医院这边是6k一次。然后根据实际情况确定次数。我爸做了15次。前后大概持续了半个多月。放疗15次刚做完就能有效果? 放疗科的说法是做完肿瘤要逐渐缩小 开的核磁共振单子是一个月后

ayowala 发表于 2019-1-18 14:43:48

yxt2727 发表于 2019-1-18 14:12
放疗的效果看来不错啊?求问下tomo刀大概花了多少钱,副作用大不?我们家也想把tomo刀做为靶向药失效后的后 ...

我爸是对肾上腺转移灶做放疗。副作用的话 这个一方面是看个人体质 我爸没啥反应。第一次做的时候医生开了胃药 防止呕吐 打嗝之类的。另一方面遮挡的近义词得少的话 那受影响的几率也小。我看网上说。放射性肠胃炎会在放疗半年后出现

yxt2727 发表于 2019-1-19 00:47:11

ayowala 发表于 2019-1-18 14:43
我爸是对肾上腺转移灶做放疗。副作用的话 这个一方面是看个人体质 我爸没啥反应。第一次做的时候医生开了 ...

感谢!希望春节复查后能有个好结果。

ayowala 发表于 2019-3-27 12:20:44

3月27日更新
换了瑞戈,半量,吃3周停一周
异常凝血酶原从4900降到900
总算能喘口气,但吃不准为啥能降那么多
接下去继续半量瑞戈,继续观察

春天的笑声 发表于 2019-3-27 13:29:53

ayowala 发表于 2019-3-27 12:20
3月27日更新
换了瑞戈,半量,吃3周停一周
异常凝血酶原从4900降到900


异常凝血酶原半衰期短,变化很快

ayowala 发表于 2019-5-22 22:53:07

更新一下。4月18号 异常凝血酶原1600 反弹了 肺部转移结节 8mm长到10mm。瑞戈加量到每天三粒。 5月22日 抽血 异常凝血酶原5187。大幅反弹。准备和医生商量是不是该上乐伐联pd-1。如果再无效 该怎么办啊http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

祈祷2019 发表于 2019-8-28 05:45:33

楼主现在用PD1+乐伐替尼了吗?期待更新,希望能得到好消息。
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