在哪个医院？
期待楼主的后续记录！好运！
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由于头痛了好几天，昨天和前天去了三个医院，都说化疗方案不满一个月，不能打骨转针，医生也不建议照CT 评估是否进展（用靶向药时间太短），认为不会耐药；
这几天爸爸没有高血压，乏力情况也还可以接受，爸爸也想说话，今天开始有点拉肚子，不太严重，吃思密达缓解；
今天卡博替尼药就到了，计划开始和乐伐联用，希望副作用少点，头部的包块如果能减少并软化，我理解这就是骨转靶向——卡博替尼的功效了。hope
楼主，可以和你聊聊吗，我爸爸和你家的情况很像，也是化疗后不耐受，现在准备吃乐伐替尼
乐伐替尼起效快副作用小有效率高这都是优点，就是耐药太快，也因人而异，有两个病友用正版二十几天耐药，甲胎蛋白如果敏感勤检查甲胎蛋白，如果不敏感还是定期检查影像确定耐药好考虑联药和加量，医生的话有时候不能全听
1298935805强 发表于 2018-11-9 07:07
乐伐替尼起效快副作用小有效率高这都是优点，就是耐药太快，也因人而异，有两个病友用正版二十几天耐药，甲 ...
是的，医生的话不能全信了，我们也用的卫材正版乐伐替尼，吃了两周后开始出现头痛，这头痛有几种情况，大家以后若遇到后也要进行筛查：
1、头痛出现时的情况：头一天血压升高到140/99，第二天早上也很乏力，但血压回到正常120/89；
2、头痛的地方是:额头上包块转移灶，本来只有2个包块，那天头痛后第三个包块已可以明显看到，旧的包块变硬（本来吃了乐伐，感觉包块都软化了不少），真的吓坏了；
第二个头痛的地方是后脑勺，症状是摸着痛，不摸着不痛。
基于此
1、研究了下乐伐替尼的副作用，有一项是可逆性后脑白质病，症状也是头痛，且对应地方是后脑勺，所以有怀疑是否是这个副作用，诊断方式是核磁共振，但医生现在不给开，只有再观察10天，11月20号去医院核实了。若是的话，只能停掉或减量乐伐了；
2、但涉及包块长大，所以首先怀疑是骨转移没控制住；
3、另外，也怀疑头上的包块是另外的病灶，多发性骨髓瘤？暂无法确认，之前做的是肝穿刺。
4、高血压引起的头痛（若是，则我妈对血压计使用的方式不对，实际是高血压，但没测出来）
不过昨天开始与184联用，184 第二天，无其他副作用。包块没有变大变硬，不痛；但后脑勺的疼痛没有怎么缓解。医院开的止痛药，由于会引起便秘所以我爸也还没吃，爸爸自己说这点痛没关系。
小罗L 发表于 2018-11-8 21:38
楼主，可以和你聊聊吗，我爸爸和你家的情况很像，也是化疗后不耐受，现在准备吃乐伐替尼
可以聊啊，你爸爸也是肝内胆管？ 现在有其他并发症没有？最需要关注的是腹水和黄疸。一定先搞定这两个，再看乐伐。
我爸化疗期间，胃口很差，白蛋白低，腹水太多了，只有停掉，然后各项血液指标变好后，出院开始靶向药。
5551000 发表于 2018-11-3 23:22
在哪个医院？
成都军区总医院。医生还是很负责。听说手术能力也还不错，但我家肝内多发，又可能骨转，没能手术，只有保守治疗
双十一
父亲体感还可以，他说头昨天开始就不痛了，不知道真假.
现在的乐伐替尼10mg+184 40mg卡博替尼的方案，论坛里用的人不多，我这也是因为父亲头部包块疼痛，又不能马上打骨转针而用的方案。hope it works！！
听几个病友的建议，后续可以上乐伐+雷利，2992，单用184大剂量。
15号去查血，希望转氨酶没有恶化升高，肿标现在是在低位，再下降点。
今天要说另一个事，有关代购。
代购是好的；让病人在最短时间内吃到靶向药，同时给与用药指导；
不同的代购，其定价真的很有意思，也很无奈：
1、我一个同公司同事（不认识）的家属在做代购，卫材乐伐竟然给我开到了11000；还是同事吗？
2、群里推荐的另外一个代购，价格9500-9800，让我觉得价格可接受，因为有比较，买了3盒了。
3、今天发现，其实直接找同事（认识）帮忙买的话，价格在7200左右。但不可能每次让同事找人人肉回来，也不敢备很多药，怕耐药。
所以还是只有找9000左右的代购买药，无奈。