010699 发表于 2017-7-28 17:28:59

继6月底再次化疗的结果是又黄疸了,两次化疗都黄疸我相信绝不是巧合。7月头我们又去东方肝胆进行胆道支架疏通。金属支架换了一个,然后又疏通了出了一些胆泥。近期总胆为10,第一次如此之低。
7月中旬,抱着这些疑问与后续治疗的手段去北京求医问药。走了301,北肿,协和和武警。
化疗科的大致建议也就是这几种,白蛋白紫杉醇,S1,可以做个全外显子panel, 然后再考虑靶向。
协和的MDT建议PD1+7080,停化疗。综合考虑,我爸的支架异与普通方法,是置于肝和胃之间。每次化疗后,免疫力下降,引起胃肠道的综合反应,食物残渣逆流于肝,造成胆道再次梗阻。我比较同意这种说法,停化疗是对的。总不能为了化疗,为了不再次梗阻,再PTCD引流吧。。。
武警的肿瘤主任黎功也建议PD1+7080,他手头上也有肝癌治愈的案子,免疫治疗如今炙手可热,但是似乎身边没什么胆管癌有效的听闻。

回来与父亲商量之后,打算PD1试一下。化疗不耐受,靶向我看试的药也不温不火。
目前做了MSI检测,不管稳定不稳定试一下吧,试了不后悔。就如群里所说的积极治疗,顺其自然。
保佑我们有效。

无助的小杨 发表于 2017-7-28 21:00:37

楼主,加油啊,我父亲也是胆管细胞癌无法手术,现在也挺迷茫的。还有请问你的PD1是怎么入组的?

龙头小吃 发表于 2017-7-30 15:37:43

楼主加油,期待胜利的好消息

010699 发表于 2017-7-31 13:06:36

无助的小杨 发表于 2017-7-28 21:00
楼主,加油啊,我父亲也是胆管细胞癌无法手术,现在也挺迷茫的。还有请问你的PD1是怎么入组的?

没有入组,自己买的

无助的小杨 发表于 2017-8-1 10:26:04

010699 发表于 2017-7-31 13:06
没有入组,自己买的

好的谢谢,能私信个购买渠道吗?

青青蒲 发表于 2017-8-1 10:33:39

建议参照家兄病例。晚4期胆管细胞癌,160*130.目前广州新介入5次(从上海中山医院转诊),7月25日4次介入后CT复查肿瘤减灭近半。

010699 发表于 2017-8-1 17:28:26

青青蒲 发表于 2017-8-1 10:33
建议参照家兄病例。晚4期胆管细胞癌,160*130.目前广州新介入5次(从上海中山医院转诊),7月25日4次介入后 ...

胆管癌一般是乏血供的,你们效果不错很厉害啊。是医生判断血供丰富吗?

010699 发表于 2017-8-11 16:39:58

最近小便颜色变深了,巩膜也有点变黄了,所以我判断里面又堵了,金属支架不起作用了。

我很怀疑老爸的金属覆膜支架,胆管和胃连接,技术上可能是比较先进的,但是感觉后遗症不断。这个支架可能说是双刃剑,理想上是可以让胆汁引导胃里进肠子,可是胃的容积比较大,也可以逆流。所有导致父亲三番几次黄疸。这也是我头痛的地方,这次距离上次疏通才一个月左右时间,太短了。疏通后确认马上可以黄疸下来,一个月之后目前胆红素又升至93。。。是否还需要外引流呢??

景程不错 发表于 2017-8-12 00:12:36

010699 发表于 2017-8-11 16:39
最近小便颜色变深了,巩膜也有点变黄了,所以我判断里面又堵了,金属支架不起作用了。

我很怀疑老爸的金 ...


最近小便颜色变深了,巩膜也有点变黄了,所以我判断里面又堵了,金属支架不起作用了。

我很怀疑老爸的金属覆膜支架,胆管和胃连接,技术上可能是比较先进的,但是感觉后遗症不断。这个支架可能说是双刃剑,理想上是可以让胆汁引导胃里进肠子,可是胃的容积比较大,也可以逆流。所有导致父亲三番几次黄疸。这也是我头痛的地方,这次距离上次疏通才一个月左右时间,太短了。疏通后确认马上可以黄疸下来,一个月之后目前胆红素又升至93。。。是否还需要外引流呢??


纠正你几点

胆管不和胃通

只有总胆管是和十二指肠相通,所以胆汁是流到十二指肠再向下流到小肠,

当然胃和十二指肠溃疡病的人,胆汁是会逆流到胃引起剧烈呕吐的

而十二指肠,的上段,经喷门这个结构,于胃连接------在不清楚,搞个人体解剖书看看

2. 黄疸如果是阻塞性的,一定是肝内胆管-左右肝外肝管-总胆管,某一段有扩张

支架在短时间内不会堵塞,一般可以用10个月以上-----我老爹用了8个月了没堵塞(还加了PTCD外引流管)

在双保险下,我老爹还比较稳定,按照论坛的说法,体感还算不错,癌痛,用体位变化和氨酚氢考酮,可以止痛

010699 发表于 2017-8-17 10:01:31

景程不错 发表于 2017-8-12 00:12
最近小便颜色变深了,巩膜也有点变黄了,所以我判断里面又堵了,金属支架不起作用了。

我很怀疑老爸 ...

你好,我爸的支架确实不和其他人一样,支架是横过来的,连接左胆管和胃壁,胆汁引导胃壁再到十二指肠。
因为当时右胆管条件不好,被肿瘤包围。但是现在感觉后遗症就是有时胃里的残渣垃圾也会把支架堵塞。
目前又ERCP把支架里的垃圾清理了,人也舒服很多,不疼了。可是感觉过不了多久又要清理了吧。
你们家支架方式是哪里呢?
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