妈妈，我要做保护你的超人

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2015年6月10日，姥姥八十有六驾鹤西去，魂归故里、埋土家乡，姥姥生前做医生的妈妈在膝前尽职尽孝，儿女慈孝、儿孙满堂，姥姥含笑九泉，妈妈悲痛不眠不休守灵三日，姥姥头七我独自回京，妻陪在妈妈身边，回京第六日爸爸急电妈妈病重，惊闻噩耗令我肝肠寸断悲痛欲绝，恐惧、绝望、煎熬的愁云残日在家中上空盘旋。
回京第八日下午，爸妈乘坐高铁来京，几日不见，病魔已将我慈爱的妈妈折磨的形容槁枯，坐在车里妈妈紧皱着眉头虚弱的靠在椅背上，我心痛的搂着妈妈让她靠在我的肩上，车在极速的向姨妈家驶着，看着妈妈抽痛的脸我的心在泣血。在爸妈来京的前一日，家人动用一切可以动用的资源，经过比对医疗技术、综合实力最终选择入二炮总院为妈妈治疗，二炮的骄傲是肝胆外科的周宁新教授，作为国内顶尖的肝胆疾病专家，周教授医德高尚，在他的仁心医术之下挽救过无数肝胆重疾患者（周教授原是301肝胆外科主任后调入二炮总院，他是达芬奇机器人手术亚洲第一人，手术成功4000多例），爸妈在姨妈家暂住一晚，第二日晨，妈妈气色回转，全家人奔赴二炮总院，在好友的斡旋之下当天上午顺利住院，接诊的医生详细查看了妈妈的各项检查报告暂以胆结石定性，欢欣鼓舞、拨云见日，安排好妈妈，奔波劳累半天的家人坐在一起吃饭，吃完饭突然心里有隐隐的不按，两家医院如此大相径庭的诊断结果，不能不令人生疑，瞬间得出结论：接诊医生是为了让患者和家属安心，果不其然下午与接诊医生的长谈再次让我从云端摔落，过山车的心情起伏，令我茶饭不思，夜里噩梦连连，但我的心理仍存着一丝侥幸，也许影像诊断与事实不符呢？随即脑海中浮现的是周教授，在积极的活动下，经周教授的秘书引线，家人带着全部病历见到了周教授，老教授耐心的查看着病历并询问着妈妈的身体状况，安慰妈妈问题不大，妈妈离开会诊室后，我和爸爸详细询问了教授的诊断结果，教授说需要测试观察过敏和免疫两项指标，用以排除是否是胆管炎的可能，家人又重燃希望，但两项检测的结果令人遗憾，初步确诊为胆管癌，只等机器人手术中病理切片进一步佐证，7月13日，妈妈被推进了手术室，手术室外等待区的空气凝重的可怕，上午7台手术已相继完成5台，本来熙熙攘攘的等候区已剩下两家的家属，时间指针的每一秒都拨动着紧绷的神经，下午1点手术旁的小窗打开，周教授和他的助手站在窗边，助手手中的托盘里放着妈妈的胆囊，手术很顺利，但不幸的是妈妈确诊为胆管细胞癌，只能做姑息性的手术无法进行根除，本已乌云密布的天空雷电交加暴雨侵盆，妈妈手术完被推入ICU，其后的我不知如何走出手术室又是如何回到家中，恍惚中哽咽着如溺水一般令人窒息，妻含着泪，轻拍着我，‘亲爱的，坚强起来，你是家里的顶梁柱，你要倒了，我们的家就散了，目前已成事实，悲痛无济于事，坚强起来，争分夺秒才能挽救妈妈’。对，我不能继续悲痛了，我要坚强起来，我是妈妈最后的希望，本来纷乱的脑子，冷静下来细思对策，心中已定。休整1小时后去医院，爸爸还在重症监护室外不时的让护士查看问询妈妈的情况，最悲痛的应该是爸爸，从小到大我没见爸爸掉过泪，即使是爷爷病重，但妈妈病后爸爸数度落泪在儿子面前落泪可想他的痛苦，他自责自己忙于工作疏于对妈妈的照顾，短短的一个月他的体重从170掉到了近150，高大魁梧的他显的那么瘦弱，我拍着爸爸的背安慰他，跟爸爸商议之后的治疗，也是未来挽救妈妈的总方针，把它们提炼为以下几点，跟所有罹患胆管癌的病人和家属共勉：
      一、战略上藐视
      1、癌症不可怕，可怕的是随之而来的绝望和坐以待毙，目前家人要团结一致，与妈妈携手共抗癌症，保证妈妈的心情，在预约的环境下，保证饮食、运动、睡眠；
      2、照顾好妈妈的同时，要照顾好家人和自己，不支持放下所有去照顾妈妈，作为长辈妈妈是关心我的事业的，如果我消极照顾她反而起到反作用，关注爸爸、我、妻子的身体，我们强身健体才有能量去照顾好妈妈，另准备与保险公司的朋友沟通，给家庭成员买入重疾、医疗等险种以备万全；
二、战术上重视
1、经济关，大病对一个家庭的考验是巨大的，盲目治疗将人财两空，所以纵向对比，收集采纳有效建议，去把钱用在刀刃上；
      2、知识关，不盲听、不盲从、不盲信，癌症是持久战绝不可能一朝一夕治愈，个人对民间所谓偏方、某些医院所谓的这刀、那技术绝不让妈妈盲目尝试，生命已在刀锋上舞动，稍有差池，将万劫不复，科学合理的治疗方案，才能延续妈妈的生命，所以如果辨别真伪，去腐存真，还需要不断的知识积累，孙子兵法有云：‘知彼知己百战不殆’。充分了解癌症这个对手才能想出对敌的良策，命运需要掌握在自己手中；
3、生活关，饮食、运动、睡眠切不可麻痹大意，它们与生死、生存质量密切相关，现阶段我在积极收取用于妈妈未来生活的饮食、运动、睡眠资料，待收集部分后，单开一个新帖跟大家共享，另妈妈的免疫力低，我会为家人每人准备一个厚厚大大的口罩，要肢体接触妈妈务必全身消毒，避免感染妈妈，同时坚决不让妈妈去人多的地方，如果非要去口罩、眼镜、手套、收口的长衣长裤做好防护；
      4、治疗关，免疫、防肿瘤扩散两手都要抓、两手都要硬，免疫方面用生活关保驾护航，防肿瘤方面拜读了深蓝和憨叔的心得，介入坚决不做，能用副作用小的治疗方案，坚决不用副作用大的治疗方案，充分权衡利弊，治疗关方面目前妈妈从二炮手术完成术后一周测试血液、CT显示良好，但我觉不被暂时的喜悦冲昏，今天将出病历切片免疫组化的结果，之后会联系301，跟进CAR-T治疗，并积极储备多种治疗方案。
      帖子先开到这边，后续我会实时更新妈妈最新的治疗进展，也希望能在治疗中把有益的经验传播给更多的朋友，让我们一起努力！

bluest · 发表于 2015-7-21 11:44:07

医生世家就是不一样，很快就意识到治疗的关键在哪里！希望只会眷顾有准备和努力的人，相信以你们的能力会创造奇迹。

zimuzijie · 发表于 2015-7-22 08:51:19

bluest 发表于 2015-7-21 11:44
医生世家就是不一样，很快就意识到治疗的关键在哪里！希望只会眷顾有准备和努力的人，相信以你们的能力会创 ...

谢谢深蓝的鼓励和支持，拜读了您的很多心得，受益匪浅，希望我妈妈能像阿姨一样坚强，努力！{:soso_e130:}

tracyzhou · 发表于 2015-7-22 15:45:30

不能去人多的地方吗？

zimuzijie · 发表于 2015-7-22 20:40:54

tracyzhou 发表于 2015-7-22 15:45
不能去人多的地方吗？

癌症病人的免疫力低于正常人，人群聚集的地方会有很多致病的细菌、病毒，这些细菌、病毒可能对正常人威胁较小，但对癌症病人有时候是致命的。

zimuzijie · 发表于 2015-7-22 21:00:14

   今天拿到了《EGFR基因突变检测报告》及《化疗药物基因ERCC1检测报告》（目前图片上传一直未成功，不知原因）。
   现将两份报告的结果整理如下：
   一、《EGFR基因突变检测报告》显示我妈妈的EGFR检测结果为：野生型，检查报告的综合建议一栏显示EGFR基因野生型患者在接受酪氨酸激酶抑制剂生物靶向治疗，如易瑞沙或特罗凯，效果可能较差。
   二、《化疗药物基因ERCC1检测报告》显示ERCC1高表达，临床意义：ERCC1 mRNA表达量与铂类药物疗效呈负相关，检测报告的综合建议一栏显示在使用铂类药物时，高表达的患者治疗效果不明显。
   我个人理解，以上两项报告的结论是目前靶向药和化疗对我妈妈都不敏感，治疗效果不明显。
   现在的治疗方案因检测报告进入了迷茫，请深蓝、憨叔或其他同样情况的家属朋友给予支持和帮助，我该帮妈妈怎么走下去。
   另：Her-2的检测报告明天出来。

zimuzijie · 发表于 2015-7-22 21:02:39

bluest 发表于 2015-7-21 11:44
医生世家就是不一样，很快就意识到治疗的关键在哪里！希望只会眷顾有准备和努力的人，相信以你们的能力会创 ...

请深蓝看看我妈妈的病理切片的检测报告，突然好迷茫，请给予帮助。{:soso_e154:}

bluest · 发表于 2015-7-22 21:06:41

胆管癌没见过EGFR突变的，但是免疫组化常见高表达和扩增，所以有部分患者用特罗凯爱必妥等有效果，检测突变本来就走偏了；
另靶向药不只有针对EGFR，化疗药也不只有铂类，所以不能说靶向药和化疗都不敏感。

zimuzijie · 发表于 2015-7-22 21:23:15

bluest 发表于 2015-7-22 21:06
胆管癌没见过EGFR突变的，但是免疫组化常见高表达和扩增，所以有部分患者用特罗凯爱必妥等有效果，检测突变 ...

看憨叔的帖子显示靶向药分四类：
1、EGFR抑制剂；2、Her-2抑制剂；3、EGFR+VEGFR抑制剂；4、VEGFR抑制剂。
是不是可以理解我妈妈目前的情况第一类药是不能尝试了，后面的三种可以尝试？

bluest · 发表于 2015-7-22 22:10:36

再仔细读帖。没有突变不代表不高表达或不扩增，检测EGFR突变没有意义，因为胆管癌本来就没有突变，但常见高表达和扩增，需要做免疫组化。EGFR抑制剂对高表达和扩增也有效果，尤其是大分子的爱必妥。

和肿瘤有关的基因很多，靶向治疗的思路就是找到并抑制和该型肿瘤相关的基因，所以需要研究每个靶点和肿瘤的关系，这样简单的分类没有意义。