我要好好学习 发表于 2024-10-13 22:56:26

关于家属心情的一个情绪不稳定突然的爆炸帖子


对于大多数论坛网友,基本上百分之九十的基本上都是家属,大家一直都在关注亲人的病情,一直都在努力,但是我想写一个帖子去告诉大家,在关注亲人的同时,也要去保护好自己的情绪。


可能是因为我还小,经历的毒打还不够多吧,遇到了很多很好的人,在下今天22岁,其实我是一个很乐观的孩子,为什么这么说呢,因为比起论坛里面很多的家人们,我可能算是比较小的,我妈确诊的时候,44岁,实际是42岁,身份证上的大两岁,我还没满20,不过还好满了18,读大学,自由度高一点,寒暑假可以有大量的时间陪她,那时候都是想着命运真是不公平,为什么不让我患癌,这样子我就可以光明正大的摆烂了,因为我心态好,为什么要是我最爱的妈妈,她甚至就是我的信仰,一个爱我胜过自己的女人,一个总是喜欢克扣自己的姑娘,是的,在我眼中她永远都是我的姑娘。


接下来说一下,我们的抗癌故事吧,从2023年02月08号,因为新冠解放,咳嗽一年余未好,去中医院拍了一个CT,报告显示肺占位,8*3cm,没错,不是我的单位打错了,是它真的这么大,所以我的第一反应就是不是什么好事陆续,但是不了解是什么,那时候我爸更绝,觉得不是什么大事,但是我不听,立马联系了我舅,然后商量好,第二天晚上带我妈去南昌直接住院。


我特别感谢第一次确诊时候的自己,简直就是智力的巅峰。一个人带着我妈,凌晨两点的火车,真的格外的冷,没想到如今这班火车被取消了,交通会更加困难,到了以后,直接去了外科,外科的医生大夫避开我妈和我说,十有八九是癌,我心里真的超级难过,但是还是有一丝幻想,这种滋味真的不好受,出门擦掉眼泪,笑着和我妈说,怎么了困了吗,这个医生让我们去内科看看,走,我带你去,看看有没有床可以躺一下,然后幸运的是,去得早一步,有床位,然后让她躺着睡觉,,医生开了很多的检查,要去预约,一直跑,去熟悉医院的各种流程,去等待死缓的通知书。

其实人生也有预计三万天,是个人都是要死的,早死晚死都得死,想开了其实也就那样,有钱也好,没钱也罢,这个病选择的时候,可不会管你,这算是比很多事情还要公平却更让人痛苦的事情。

接下来,我一个人带着她,做了很多的检查,在悬崖边挣扎,最后坠入深渊,其实想用地狱的,但是想到了地狱老师。我很喜欢潜水去看论坛的帖子,愿地狱老师的父亲,不管在哪里都无病无灾。

一个形容词,适合所有癌症患者的家属,我们认这个结果,但是我们不认命,我们都在努力,在夹缝中寻找生机,我有点菜,情绪一激动就流鼻血,最后一个很大的血管都破了,还要麻烦患者来关心陪护,哈哈,这算是一个冷笑话,所以在病理报告出来的那一天,正是我去挂号看看鼻子的时候,我小时候做过一个鼻息肉手术,所以我妈有点紧张,还好最后也没有什么事,那个医生也很好,刚进去的时候,我就控制不住有点哭鼻子,他就问我怎么了,我说,我妈可能肺癌晚期,我好难受,然后我还撑不住,明明是要照顾她的。医生哥哥,沉默了一下,和我说没事的,然后问我是做一个一个小手术还是?我考虑都没有考虑,最简单最便宜的,然后就是用棉塞塞住,开了一个很贵的药【一百零几,现在看看还好吧】,毕竟也是见过大世面的面的人了,嘿嘿,靶向药一颗就100了,但是这个保命,接下来,我就去找管房医生,看见了初步的病理报告,一个人在过道里哭了好久好久,那时候真的天都塌了,没有一个高的顶着,就自己扛着,最后熬了九天等到了我舅,十二天等到了我爸接出院。我爸说他扛不住,在家里哭,我哭都不能哭,真的是人比人,气死人。


高光时刻,我那时候强得可怕,我居然想到偷偷摸摸联系我妈以前的同学和同事和家里的七大姑八大姨,在下午和我和隔壁床奶奶交流完哭后,被我妈发现自己得了肺癌的晚上,很神奇的错峰,去劝我妈,如果不是那时候的基础,也没有现在这么轻松,是的,未来会更难,我想给所有抗癌路上的家人们,一个大大的拥抱,告诉所有人,我们真的很厉害,也尽了全力,不要去为难,伤害自己,不要去后悔和遗憾什么,抓住现在!


接下来说一些,我在陪床的时候遇到的一些病友:


病友一,一个没有60岁的叔,遇见过三次,最后一次还是24年大年三十,他有钱,电网里面的,报销比例极高,但是很不幸福,他离婚了,在女儿很小的时候,六年级以后归他养,他含辛茹苦养到高中毕业,去旅游回来,单位体检发现的,然后做了手术,可惜了,很认真谨慎,每一个月都会来体检,但是呢,癌细胞在两年后,布满了整个肺部,且骨转移了,还是主治医生正好在看见的,一般都是管房医生看,这就是经验丰富的优点!接下来就是培美化疗,打了好多次,但是叔比较耐受,没有什么反应,奈何血象不配合,最后指数太低,医生不敢给他打,又让他做了一次基因检测,为什么是又,因为骨转移确诊的时候,就做了一次一万多的,什么都没有,这次五千,却查出来了19突变,吃了2年奥希替尼也就是9291,平平安安的享受了两年单药时间,3个月一复查。


所以得出结论,骨转移了也不会怎样,手术了也不是万事大吉,但是需要注意,骨转移后骨头极度脆弱,后续就是因为颈部看手机起得太急,一直很难受,还放疗了,不知道是进展了转移,还是单纯的压伤,不过靶向药换成了伏美替尼,后续遇见了再更新。


病友二,一个快70岁的奶奶,很有意思,快七年了,只吃靶向药,很难受,但是一直都是坚持活下去,每次都是老伴陪着,这感情棒棒哒!去年聊天还去跳广场舞。是一个从一代贯彻三代的例子。图四有聊天记录的一点点,奶奶还要给我介绍相亲对象,哈哈,超级可爱!虽然我也有奶奶,但是她没有那么爱我,因为我大伯有一个儿子,我的堂哥,比我更得她心,但是现在我也有爱我的奶奶了,不是嘛。缘分就是这么奇妙!


病友三,最近遇到了一个姨姨,她吃三代靶向药,好像是劳拉替尼,也坚持了六年了,也许是幸存者偏差,但是数量也不少不是嘛,她超级乐观,还会投喂我和麻麻,特别羡慕我妈有闺女,嘿嘿,我也羡慕,想要一个闺女,她因为靶向药副作用,腿部小腿水肿,很厉害,发烫一碰就痛,1号住院,11号算是被赶出医院,打了5-6天消炎药,每天三针,打完还要回家干活烧饭接小孩,强得可怕。医生的建议就是吃消炎药,外敷硫酸镁溶液,不知道有没有遇到这种情况的家人们,有没有好的方法推荐。


虽然患癌了很不幸,但是我也收获到了很多,真的理解了,命比钱重要,健康最重要,也感受到了抱团取暖,和爷爷奶奶叔叔阿姨的照顾,看见很多一个人活着艰苦奋斗的抗癌患者,看见了她们眼中的羡慕,我没有太大的能力,我接受了自己的平庸,选择了一条很难的路,我可以去打工,然后挣钱打回家,安慰自己,这个病就是需要钱,但是我骗不了自己,我不放心,我想陪着她,每一次,满手针孔,破破烂烂的身体,让我心痛不可自拔,让我无数次想要放弃,何必呢,不是因为钱,只是太苦了,但是想活着,赌一把医疗进步,赌一把活着的希望,还有太多的不舍了。絮絮叨叨讲了很多,思路其实是乱的,想到了什么,就打了什么,诸位请见谅,愿以上文字,能带给你一丝丝温暖和力量。真好,又见到了明天的太阳。


不幸中的万幸。我很喜欢在不幸中去寻找一些隐藏的幸运。


最后附上一些和朋友的聊天记录。感谢生活中的贵人,还有阳光姐姐的每一次回复,真的万分感谢,谢谢申医生和闯关老师的回复。致敬我的舅舅,他对我妈的爱和付出,远远大于我爸。
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我要好好学习 发表于 2024-10-13 23:09:17

目前遇见到了三例,早期手术后复发的,两例,只吃靶向药,扛过五年的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png不管患者有多坚强,但都会想念我们,能累着自己,苦一点,也要多陪陪她们,不要怕,别让自己后悔,人死了,就什么都没有了,也没有重来的机会了!子欲养而亲不待,世间最大之悲哀!树欲静而风不止https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

我要好好学习 发表于 2024-10-13 23:31:55

看看病友一,不要因为分期晚去后悔为什么没有早点发现,有的时候,早点发现,一直盯着也没有用不是吗,只是概率上,存活率高一点,数据是死的,我们可是活生生的人,是活的,心态够好,创造奇迹,创造不了当我没说,但是没有那股劲,精气神,真的很难。主要还是因为我妈有抑郁症的基础吧,所以愿大家都要注意一下自己,我都要抑郁了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png抑郁是一件很可怕的时候https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_004.png

c2237! 发表于 2024-10-13 23:49:21

我刚也刚满22不久,这个年纪遭遇这个事真的崩溃https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png我妈生我生的晚她58了,平衡时间真的很难,父亲这个角色在家庭中的缺失使母亲会非常依赖孩子,但压力真的好大,我现在看她消息,给她打电话,包括回家,都要先给自己做很久的心理准备,也还是会难过好久

我要好好学习 发表于 2024-10-14 00:03:33

c2237! 发表于 2024-10-13 23:49
我刚也刚满22不久,这个年纪遭遇这个事真的崩溃我妈生我生的晚她58了,平衡时间真的很难,父亲这个角色在家庭中的缺失使母亲会非常依赖孩子,但压力真的好大,我现在看她消息,给她打电话,包括回家,都要先给自己做很久的心理准备,也还是会难过好久

抱抱,多学多看,想问题一点要全局,想远一点,不要有鸵鸟精神,因为除了靠自己,你没有选择https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png别人只能安慰你,但是没有办法真的帮你,替你选择,替你承担https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png太累了就找我吐槽,聊聊天也行,你要是倒了,麻麻就没人保护了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png抱抱

srp 发表于 2024-10-14 10:01:00

:hug:我家人也是在确诊肺癌后有点抑郁倾向,还好当时在排队门诊时加了一位山东阿姨,术后他俩经常聊天,互相加油鼓劲

天佑lxz 发表于 2024-10-14 12:53:19

泪目,陪爸爸抗癌中,不知道还有多少个日日夜夜。愿天下无癌。

阳光~ 发表于 2024-10-14 14:12:59

进入这个论坛的,都是被老天选中的倒霉蛋,家人或者自己患病的,其实还是家属居多,我见过上次和我爸同病房打化疗的,过了一个月月人就没了的,也见过在放疗过程突然去世的病人,更多的是苦苦挣扎的想多活一天的病人们,这个世界对于每个人来说,还是太美好了,特别是社会关系的牵绊,亲情的牵扯,希望我们所有人,都可以历尽千帆,归来皆是心怀阳光的战士,抗癌路上,也有一些独特的风景是仅属于我们的,祝阿姨治疗顺利

辉哥2022 发表于 2024-10-14 14:54:02

给你点赞。20多岁去扛这些,确实早了点!

雪梨汁 发表于 2024-10-14 15:22:18

https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_005.png姐妹抱抱你!给你点大大的赞https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png!我是咱们论坛的小编,看到你写的文章深受触动,如果你方便的话想邀请你接受我们的采访,由论坛的专业编辑来撰写你家的患者故事呀,相信一定可以鼓励到很多抗癌前行的战友们https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png。如果你方便的话可以加一下我们小助手微信:yagw_help29,进行进一步沟通,期待你的回复~~
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