• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
73599 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 & e0 X; x+ y8 A* o; h
$ B) X" I/ P, }+ Z
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!$ M$ [5 A' b5 X+ E% d: }  D$ c7 l
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:$ Z1 Q3 ^* L7 l7 I$ u2 {
! X7 W% f5 P  D7 |5 q* y; ^
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤  V1 g* q# V! x" V- i3 ]+ ]! f
+ o1 [! P) }0 E7 h3 ?2 i4 G3 F
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
% q: T, x8 k6 v* M/ z9 S$ J# l  D: Q" O& O
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时0 z" }( a# ~% [
- w# m, J1 J$ O8 B, U8 k
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,2 R' l2 I$ R6 \' X8 P! K/ Y/ i
) O( o1 M/ i7 o) T' A- M) F$ c
21年8-9月培美单药2次,进展;
; V! G/ t8 O# M3 |$ _
. R# {; Y# S) K8 \9 A( J6 B21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
- r2 F. ]) j! e/ K8 D
0 z- b8 o' \3 z6 C/ v6 F21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适& [' ~$ M% S( l; e  n9 a7 [# s

  c7 K' R$ Z$ W/ f" ]7 v22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多$ U) X0 |3 w4 N5 M2 Y

' P% a- {: q2 F: ?, `( m* J  J! X/ C22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇( Q, i) r) z7 |2 Q1 Z
* h4 h" l; \' R/ D4 N6 W
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛0 b6 D7 d3 t( Z* ^$ R# C7 t" q
0 C8 q. h  `) g& p
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
0 m# B3 O- a( S, a9 d; E2 H0 T- b7 R  R& r' i9 T( S
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
. r! e+ E- s# ^  t- n开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
/ n. Y' \, ~6 [; w: R) C
0 V; Q' v* z/ @& X7 v& _, x5 K1 t' h
* _3 Z2 _& b+ w; q6 y; H! }1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?4 s/ U. w) w$ t+ _+ t
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西; E( X# O1 _! |! d  G* M* e
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
9 }) a6 r) g4 J  M) {0 E0 U, N0 a6 V3 k1 a. \1 _
大神有无方案建议?跪求了!
: c+ M3 w9 V8 }谢谢
9 L8 v2 W. ^& ^- K, H* B' d. m* E0 n: ^( ^; [, x
近期检查及基因检测报告如下:
1 X) k2 d! A6 i5 L7 T 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
! l) ~: B9 B0 ^3 C8 ~9 Z+ g: |
% l9 ]' k: H# E

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
; j1 {: h  t' s# ^0 D2 x 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
. I% x" q# `$ b, e+ K

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
4 n- w- t2 k  X. ?0 g7 w6 M% K5 | 微信图片_20220602093700.jpg 4 O# l1 w$ |- L4 E# Q! A) n

0 ?. q0 t$ G$ K, e
) r  c/ [, q1 ^4 m4 s/ K
, Y7 }/ ~0 U& r4 u' S8 ]& D
                               
登录/注册后可看大图

  C" ^) q# u. ]. q! O/ t6 C7 S1 G( [% j* g  ~  j: t
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用1 r6 c. H: P. L$ o$ ?
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
8 N3 s, S( \' y$ Y% ~# M! U6 t: S* c4 y

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1218 天
连续签到:1 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
8 h  R, E& _% p- U) v
  T0 V0 l" R3 Q# e+ _4 GNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
& w$ C# x0 b, C1 \7 |0 c" I* |如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
: C  O. i9 C: T IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
$ [  N) m3 h- Q3 aerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

  b5 {4 @5 u' v# q3 g# f就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
: a( U2 w+ _5 |
子弹 发表于 2022-6-2 10:54, I2 Y) E  d7 H5 E  H7 r( A. x
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
9 t2 y& h! D' O5 u: R, I1 U, J如果能找 ...
5 K  ]3 b' G% E* O
# D0 V2 ?4 `7 \( `# o# F. w
谢谢大神
) |$ z* K1 N) |- }我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 & I; X3 a. s2 ]; l* ]. X4 S
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40" n9 z0 n0 E! \0 Y# p
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
- M" h$ n! c. ]1 X& K8 g3 W. m  E

  j5 s2 K) h+ V; h. }) A基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46* J7 C7 {/ c) _$ V& ~' v! h" |
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 5 |& U2 M8 `) c/ z7 y( [. m

- y! g. m+ f2 C+ O% n6 {. s
5 @9 u8 N; ?8 z5 ~6 v# B
' n' G/ A7 U7 y" N基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

' ?4 d/ e% i/ {, u- C9 _+ m6 i  K3 q还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表